La drépano, l’assassin que l’on refuse de voir

Signaler une erreur

Vous voulez communiquer un renseignement ou vous avez repéré une erreur ?

La drépanocytose (appelée aussi anémie falciforme ou maladie de la douleur) est une maladie extrêmement grave qui touche environ 100 millions de personnes. C’est la maladie génétique la plus négligée au monde. En effet, vu que peu de chose est fait pour diminuer ce fléau, le nombre de personnes touchées est en constante augmentation. La maladie est très présente dans les Amériques, en Inde, en Afrique et dans le bassin méditerranéen. Aussi, avec le brassage naturel et les migrations, sa progression en Europe est fulgurante.

Appelée aussi anémie falciforme ou maladie de la douleur, elle touche environ 100 millions de personnes

La large majorité des personnes affectées ne sont pas diagnostiquées et subissent les complications de la maladie. Les symptômes sont des douleurs chroniques insupportables dans tout le corps et un dysfonctionnement des organes vitaux. Des méthodes diagnostiques très précises et des schémas thérapeutiques efficaces sont connus depuis de nombreuses années. Malheureusement, le dépistage des nouveau-nés n’a lieu que pour certaines populations et dans certaines régions de France, de Malte, des Pays-Bas, d’Espagne et du Royaume-Uni.

En dépit de l’inexistence de thérapies curatives pour tous, les enfants qui reçoivent un diagnostic précoce et des soins adéquats survivent jusqu’à l’âge adulte. Différentes mesures de promotion de la santé, des médicaments peu chers et un suivi médical régulier permettent aux patients une bonne qualité de vie. Malgré cette réalité, du Nord au Sud, la drépanocytose reste méconnue, sous-estimée, et ignorée dans une indifférence triste.

Pour éviter que des centaines de milliers d’enfants meurent pour rien et pour stopper l’épidémie, les enjeux fondamentaux sont: a) le dépistage universel, b) l’information à la population, c) la formation des soignants, d) l’accompagnement thérapeutique des personnes affectées e) le remboursement total des prestations de soins f) le financement de la recherche, h) le réveil des pouvoirs publics.

En effet, les actions gouvernementales et citoyennes se font rares. En 2007 pourtant, une certaine prise de conscience de la gravité de la maladie a amené l’OMS à déclarer le 19 juin de chaque année Journée mondiale de la drépanocytose. Plus de dix ans plus tard, toujours rien de concret.

Alors, pour tenter de lutter contre cet énorme fléau, les associations de patients, comme l’Association suisse drépano, basée à Fribourg, mènent, avec peu de moyens, des projets de recherche, des campagnes d’informations et des actions de sensibilisation. Le 9 juin, une grande soirée de solidarité est organisée à Épalinges (Lausanne).

Créé: 08.06.2018, 19h29

Publier un nouveau commentaire

Nous vous invitons ici à donner votre point de vue, vos informations, vos arguments. Nous vous prions d’utiliser votre nom complet, la discussion est plus authentique ainsi. Vous pouvez vous connecter via Facebook ou créer un compte utilisateur, selon votre choix. Les fausses identités seront bannies. Nous refusons les messages haineux, diffamatoires, racistes ou xénophobes, les menaces, incitations à la violence ou autres injures. Merci de garder un ton respectueux et de penser que de nombreuses personnes vous lisent.
La rédaction

Caractères restants:

J'ai lu et j'accepte la Charte des commentaires.

No connection to facebook possible. Please try again. There was a problem while transmitting your comment. Please try again.

Caricatures

Mayor et Queloz reçoivent leur prix Nobel à Stockholm
Plus...