«Je suis proche aidante de mon fils autiste»

FEMINAPaul a été diagnostiqué tout jeune. Deux voyages ont changé sa vie et celle de sa maman Marie-Jo. Aujourd’hui, leur quotidien valse entre occupations spécifiques pour lui et performances artistiques pour elle.

Quand mon fils est né, j’ai créé l’association les Ailes de l’espoir, qui avait pour but d’essayer d’aider les enfants autistes par le biais du comportementalisme, à l’époque encore méconnu en Suisse romande. Plus tard, j’ai eu l’idée d’aider des enfants handicapés marocains. Pendant cinq ans, à raison d’une quinzaine de semaines par an, nous avons résidé au Maroc. Dans le désert, nous habitions dans un bivouac situé près du village où nous allions régulièrement travailler avec ces petits Marocains.

Quand mon fils est né, j’ai créé l’association les Ailes de l’espoir, qui avait pour but d’essayer d’aider les enfants autistes par le biais du comportementalisme, à l’époque encore méconnu en Suisse romande. Plus tard, j’ai eu l’idée d’aider des enfants handicapés marocains. Pendant cinq ans, à raison d’une quinzaine de semaines par an, nous avons résidé au Maroc. Dans le désert, nous habitions dans un bivouac situé près du village où nous allions régulièrement travailler avec ces petits Marocains. Image: Joelle Neuenschwander

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Je décris ma relation avec mon fils comme fusionnelle. Depuis sa naissance, nous avons vécu des choses très fortes ensemble. Notre histoire est particulière. Il faut savoir que Paul n’est jamais allé en institution.

Quand il était tout petit, avec son papa, nous avons commencé à nous douter qu’il avait des troubles autistiques. Son comportement et ses retards dans la motricité, le langage, nous ont mis la puce à l’oreille. Après qu’il a été diagnostiqué autiste, j’ai découvert le comportementalisme par hasard, en discutant avec une maman au bord du lac. A l’époque, il n’y avait pas internet. J’ai fait des recherches à la bibliothèque et je suis tombée sur un docteur américain qui parlait des effets positifs de cette méthode sur les enfants autistes. Alors, nous nous sommes envolés pour les Etats-Unis nous former. Paul n’avait pas encore trois ans. De cette période, il n’a comme souvenirs que les vidéos. Une dame lui disait toujours, en français, «bon travail!».

A mon retour en Suisse, j’ai décidé de trouver des bénévoles pour stimuler mon enfant au quotidien. J’ai publié une annonce dans le journal et nous sommes même passés au téléjournal pour raconter notre vécu. Tout de suite, j’ai reçu beaucoup de propositions d’aide. Je me sentais à l’aise pour former ces personnes au comportementalisme, qui consiste à faire du one to one. Plus précisément, il s’agit de s’isoler avec l’enfant dans un lieu sans bruit, dans le but de capter son attention et son regard. Ensuite, on peut lui apprendre à apprendre… notamment par l’imitation et l’assemblage, qui sont les bases de l’apprentissage chez un bambin sans handicap. Au fil des années, cette méthode a beaucoup aidé Paul. Enfant, il était déjà très gentil et a toujours montré beaucoup de courage. Ce fut notre grande chance. Pour le langage, nous lui faisions répéter des bouts de phrases.

Ça n’a pas toujours été facile, mais au bout du compte, la méthode a fonctionné: Paul a appris à apprendre et s’est mis à parler.

Toutefois, le grand tsunami de notre vie a été le départ de son père de la maison. Paul avait 11 ans. Au début, c’était très perturbant, mais on s’est construit peu à peu une nouvelle existence à deux. Heureusement, des personnes ont continué à nous aider, notamment dans la scolarité de mon fils. Aujourd’hui, il sait répondre et bien se comporter en société. A 23 ans, il ne lit pas et n’est pas autonome. L’écriture, les chiffres, la lecture… ce sont les choses les plus difficiles pour les personnes handicapées mentales comme lui. Il n’a pas un haut potentiel comme une personne autiste Asperger, mais possède une mémoire impressionnante. Par exemple, il a une capacité à reconnaître les marques de voitures sans que personne ne lui ait jamais appris. D’autre part, il a d’excellents souvenirs des dates et des événements.

L’étape du désert

Quand mon fils est né, j’ai créé l’association les Ailes de l’espoir, qui avait pour but d’essayer d’aider les enfants autistes par le biais du comportementalisme, à l’époque encore méconnu en Suisse romande. Plus tard, j’ai eu l’idée d’aider des enfants handicapés marocains. Pendant cinq ans, à raison d’une quinzaine de semaines par an, nous avons résidé au Maroc. Dans le désert, nous habitions dans un bivouac situé près du village où nous allions régulièrement travailler avec ces petits Marocains. C’était une expérience riche. Elle a permis à Paul, alors âgé de 14 ans, de rencontrer une autre culture. Là-bas, nous vivions simplement. Le quotidien était rude, les gens étaient pauvres, mais il y avait aussi beaucoup de partage, de richesse et, surtout, de découvertes. Ce passage de vie a été important pour Paul. Il a appris à s’adapter, à voyager, à prendre l’avion et à vivre ailleurs. Pour l’anecdote, je l’avais fait s’exercer aux tapis roulants de l’aéroport en marchant… sur les escalators d’H&M!

Une passion folle pour la scène

Paul est devenu adulte, mais rien n’a changé. Il continue à vivre avec moi, il voit également son papa. Il est suivi, notamment par un physio, et s’adonne à de nombreuses activités. Par exemple, il court et pratique la thérapie équestre depuis tout jeune. Autrement, depuis une année, il travaille une fois par semaine dans une ferme, au-dessus de Tramelan, dans le Jura bernois. Il s’occupe des vaches et conduit même le tracteur avec le fermier.

Par ailleurs, depuis plusieurs années, nous suivons ensemble un cours d’aquagym. A la maison, nous veillons à partager équitablement les tâches ménagères. Les semaines sont bien remplies. Tous les étés enfin, nous partons en vacances en Italie. On adore s’y baigner et manger de bonnes pâtes!

De mon côté, depuis que j’ai 18-20 ans, j’ai toujours aimé le domaine artistique. J’ai été mannequin, joué de la musique, au théâtre aussi. Toutes ces passions n’ont jamais quitté ma vie. Aujourd’hui, je pratique la danse cabaret à Lausanne et, avec mon école, nous nous produisons quatre à cinq fois par année, à Genève. Depuis pas mal de temps, je présente, avec un accordéoniste, un spectacle où je chante Edith Piaf et Jacques Brel. Ce show est ultra-rodé. Avant la naissance de Paul, nous avions même fait la première partie d’un concert de Claude Nougaro! Ainsi, nous avons joué à Paris, dans plusieurs villes de Suisse romande, et nous continuons à donner des performances.

Pour terminer, je dirais que j’adore mon quotidien avec Paul. Un changement de vie ne m’intéresse pas. Il est la personne la plus gentille sur Terre. Incapable d’en vouloir aux gens, il est toujours plein de bonne volonté. Nous baignons dans la tendresse et la complicité. Je l’appelle mon amour et lui, ma beauté.

Créé: 07.01.2020, 12h18

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