Adultes et enfantsTout (ou presque) sur le Covid long
Fatigue, brouillard mental, essoufflement, palpitations, pertes d’odorat – le Covid long peut prendre de multiples formes. Voici la liste des symptômes, dressée en collaboration avec les Hôpitaux universitaires de Genève.
Trois ans après le début de la pandémie, les causes du Covid long ne sont toujours pas claires. Les symptômes apparaissent après une infection au Covid-19 et durent plusieurs mois, voire des années. Les spécialistes soupçonnent qu’un dérèglement général du système immunitaire est la cause de cette nouvelle maladie. Mais par quels mécanismes biologiques? Cela reste un mystère.
Le Covid long, ou syndrome post-Covid, est bien plus fréquent qu’on ne l’imagine. Une estimation de la revue «Nature» porte à 10% le nombre de personnes infectées par le Covid qui développent un Covid long.
Près de 1000 cas ont été traités depuis 2020 aux Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), qui a ouvert la première consultation de Suisse romande spécialisée en Covid long. Ce sont des adultes, mais aussi des enfants, qui ont souvent dû patienter plusieurs mois avant d’être pris en charge.
Nombre de ces malades ressentent une immense solitude. La variété des symptômes du Covid long est si large qu’ils ne sont pas toujours pris au sérieux. Les symptômes rapportés sont parfois interprétés comme non physiologiques ou liés à des troubles de santé mentale. L’entourage de ces personnes peine souvent à comprendre de quoi il retourne.
Quels sont ces symptômes, leur fréquence, et comment se manifestent-ils? Comment les enfants sont-ils touchés? Nous vous présentons ici les résultats d’une collaboration entre Tamedia, le service de médecine de premier recours et la direction de la communication des HUG via la plateforme RAFAEL. Ces résultats sont basés sur des études genevoises menées par le service de médecine de premier recours sous la direction du Pr. Idris Guessous.
Quel est le profil des malades du Covid long? Les HUG ont effectué une étude à partir des données des personnes suivies en consultation post-Covid, soit près de 1000 patientes et patients.
L’âge
La moyenne d’âge est de 42 ans, selon l’étude des HUG. La tranche d’âge la plus concernée est 40-59 ans. Les mineurs comptent pour une centaine de cas, avec une majorité d’ados (voir notre chapitre «Les enfants et le Covid long»).
Le sexe
Les femmes ont davantage de risques que les hommes de développer un Covid long. «C’est également le cas pour les maladies auto-immunes comme le lupus ou les maladies de la thyroïde», explique la docteure Mayssam Nehme, cheffe de clinique au Service de médecine de premier recours des HUG. Deux tiers des personnes souffrant du Covid long aux HUG sont des femmes.
Un Covid fort ou léger
Le fait d’avoir subi de nombreux symptômes lors de l’infection initiale au Covid augmente le risque de symptômes persistants. C’est un signe que la quantité de virus a été élevée. C’est pourquoi les personnes vaccinées, qui ont d’habitude moins de symptômes dans la phase aiguë, ont moins de risques de souffrir du Covid long que les personnes non vaccinées.
Les maladies associées
On retrouve beaucoup plus de maladies cardiovasculaires, métaboliques et de diabète chez les personnes souffrant de Covid long que dans la population en général. Est-ce la cause ou la conséquence d’une infection au Covid? On l’ignore encore. Aucun lien de causalité n’a été prouvé jusqu’ici.
Les recherches actuelles suspectent un rôle majeur du système immunitaire. L’hypothèse prioritaire, à ce stade, est que, chez les personnes atteintes de Covid long, le système immunitaire est déréglé. Cela crée une inflammation à bas bruit qui évolue silencieusement et cause des dégâts dans l'organisme sans qu'il y ait de foyer inflammatoire précis dans tous les organes.
Cette hypothèse est étayée par le fait qu’on retrouve des indicateurs d’inflammation plus élevés lors de recherches scientifiques poussées. D’autres études ont montré la persistance d’autoanticorps qui seraient associés avec les symptômes persistants. Tout cela oriente vers une même piste, celle du système immunitaire qui défaille.
Cette inflammation pourrait toucher également les vaisseaux sanguins, estiment certains spécialistes. «On sait que le Covid en phase aiguë crée davantage de caillots et de thromboses, précise la docteure Nehme. Chez les patientes et patients post-Covid, ce phénomène pourrait être la cause de perturbations dans le sang et de microcaillots.»
Ces altérations pourraient affaiblir la circulation sanguine et expliquer pourquoi certains organes dysfonctionnent. D’où l’idée extrêmement polémique du lavage de sang que certains vont effectuer à l’étranger et qui vise à purifier le corps. Une pratique déconseillée par les HUG. Des essais cliniques sont nécessaires avant de conseiller toute thérapie.
La fatigue et le manque de concentration sont les symptômes les plus fréquents et ceux qui durent le plus longtemps dans le syndrome post-Covid. Ces symptômes, qui jusqu’à présent sont décrits comme une fatigue, peuvent également être décrits comme des malaises post-efforts intellectuel ou physique. Il s’agirait potentiellement d’une atteinte du système neurovégétatif (le système nerveux autonome), qui régule des activités automatiques comme la fréquence cardiaque, la température du corps ou la respiration.
Concrètement, le système nerveux de ces personnes n’arrive plus à réguler la fréquence cardiaque et la tension, causant ainsi des troubles que les spécialistes appellent «dysautonomiques». Cette affection qui était rare avant le Covid est devenue plus fréquente, rapporte la docteure Nehme. Un signe typique est le fait de se sentir mal en passant de la position couchée à la position debout et d’avoir des palpitations. Les patients ont des vertiges et le cœur qui bat: c’est le syndrome de tachycardie orthostatique. Ils peuvent aussi souffrir de troubles respiratoires et digestifs, car les messages du système neurovégétatif sont perturbés.
Ces symptômes peuvent faire l’objet de tests: on peut mesurer ces variations dans la fréquence cardiaque et la tension. Ces tests sont réalisés lorsqu’ils semblent pertinents, par exemple chez des personnes qui présentent une intolérance à l'effort, développent un malaise post-effort, même après un effort très léger. En résumé, explique Mayssam Nehme, «le corps est en train de se battre pour essayer de réguler la variation dans la fréquence cardiaque, dans la tension et dans les autres systèmes et il s’épuise».
«Certaines personnes sont épuisées en étant debout pendant quelques minutes.»
Certaines de ces personnes tiennent la journée, mais d’autres peuvent faire un effort de seulement vingt minutes, voire moins. «Certaines personnes sont épuisées en étant debout pendant quelques minutes, raconte la docteure Nehme. Et nous voyons aussi des gens qui ont une intolérance à être debout.»
Comment différencier la fatigue psychique de celle qui accompagne un malaise post-effort? «Je donne toujours cet exemple: si on est fatigué parce qu’on est fatigué ou déprimé, le fait de sortir faire un tour va potentiellement contribuer à une amélioration. Mais pour une personne atteinte de troubles dysautonomiques, cette promenade va empirer son état.»
Plus de 150 patientes et patients ont été suivis par le service de pneumologie des HUG à cause de symptômes respiratoires post-Covid. Le plus souvent, il s’agit d’un essoufflement qui survient au cours d’activités normales et devient un véritable handicap dans la vie quotidienne.
«Lors d’un test de marche, on voit que ces personnes sont complètement essoufflées après un effort d’intensité légère», explique le docteur Ivan Guerreiro, médecin au Service de pneumologie des HUG. Or, les tests habituels, comme les fonctions pulmonaires ou un scanner thoracique, donnent des résultats normaux, ce qui permet d’exclure une atteinte structurelle des poumons chez ces personnes, constate le spécialiste.
Pour remédier à cette gêne respiratoire, une première étape de physiothérapie est proposée. Si le problème persiste après trois mois, des tests complémentaires sont effectués. C’est à ce moment qu’une respiration dysfonctionnelle peut être mise en évidence, par exemple un syndrome d’hyperventilation.
«Cette limitation respiratoire peut toucher même les personnes très sportives qui doivent, dans un premier temps, retrouver leur condition physique», note le docteur Guerreiro, qui en a soigné plusieurs.
Les personnes victimes de ce type d’affection sont orientées vers des physiothérapeutes de la Ligue pulmonaire genevoise «pour qu’elles puissent réapprendre à respirer», selon les mots du pneumologue.
«Comme pour la plupart des symptômes post-Covid, quand les tests sont normaux, on pense qu’il y a un problème de contrôle entre le cerveau et l’organe, en l'occurrence les poumons», ajoute la docteure Mayssam Nehme. Les gens commencent, par exemple, à hyperventiler sans aucune raison identifiée. Ils développent des symptômes alors qu’il n’existe aucune séquelle directe objectivable dans l’organe concerné.
La docteure Mayssam Nehme voit deux pistes d’explication à cet essoufflement. «Il pourrait s'expliquer au niveau pulmonaire, par la présence de micro-caillots dans les tissus ou par un épaississement de la barrière sang-air qui régule l'absorption d'oxygène.» Une autre cause pourrait se trouver du côté du cerveau: une dysfonction du système neurovégétatif pourrait mener à une perte du contrôle de la respiration.
D’où viennent les symptômes neuropsychologiques du Covid long? C’est encore un mystère et deux théories différentes divisent les spécialistes, même au sein des HUG.
Certains pensent que des atteintes neurologiques expliquent pourquoi certaines personnes se plaignent de brouillard mental, d’une mémoire perturbée, de fatigue incessante, de difficultés à se concentrer ou à effectuer des tâches simultanées.
Pour d’autres spécialistes en revanche, il faut rechercher l’origine de ces symptômes du côté du psychosomatique et moins de la neuro-inflammation. «Cela dépend à qui vous posez la question», résume la docteure Mayssam Nehme.
«Certains symptômes psychiatriques sont provoqués par le Covid chez des personnes qui n’avaient pas d’antécédents, note le professeur Frédéric Assal, responsable de l’Unité de neurologie générale et cognitive au Département des neurosciences cliniques des HUG. Mais il existe toute une série de patientes et patients post-Covid qui étaient déjà fragiles, qui avaient déjà une tendance aux troubles psy et dont l’état a été clairement aggravé par le coronavirus. Quelle est la poule, quel est l'œuf? On l’ignore pour l’heure.»
Ces atteintes neurologiques inexpliquées sont difficilement observables. Les IRM structurelles (qui analysent les structures du cerveau) réalisées sur les patientes et patients post-Covid des HUG n’ont rien montré d’anormal. En revanche, deux études en France et en Angleterre ont montré une diminution de l’activité cérébrale chez des patientes et patients post-Covid, sur des IRM dites fonctionnelles (qui permettent de visualiser l’activité du cerveau).
«Il y a aussi des susceptibilités complexes, comme les prédispositions ou les comorbidités. On n’a pas tout compris, c’est compliqué», nuance le professeur Assal.
Un point positif: «À l’heure actuelle, nous ne pensons pas qu’il s’agit de maladies neurodégénératives, explique la docteure Nehme. Ce n’est pas une perte de mémoire progressive, où on se retrouve à ne plus reconnaître son entourage.»
La dépression, l’anxiété et l’insomnie sont des symptômes fréquents chez les patientes et patients de la consultation post-Covid des HUG. La majorité des gens qui y sont vus pour des troubles psychiatriques présentent des symptômes très lourds. «La totalité des patientes et patients que j’ai vus a dû s'arrêter de travailler sur des durées plus ou moins longues, mais certains pendant plus de deux ans avec un signalement à l’assurance invalidité», raconte la docteure Lamyae Benzakour, médecin adjointe responsable de la psychiatrie de liaison aux HUG. Il s’agit de personnes actives, entre 34 et 52 ans environ, avec une majorité de femmes (90%).
«Certaines me racontaient qu’elles ne savaient plus dans quel sens il fallait prendre un rond-point, ou qu’une activité anodine comme prendre sa douche ou participer à un repas devenait épuisant.»
Ce qui est compliqué, c’est qu’aucun examen ne permet de distinguer ce qui vient du Covid et ce qui n’en vient pas. Pourtant, les séquelles psychiatriques suite à un Covid sont avérées. Plusieurs études de cohorte ont démontré dès 2020 qu’une infection au coronavirus augmente le risque de développer une dépression ou un trouble de stress post-traumatique. «On a revisité quelque chose de connu depuis longtemps, c’est que le climat d’inflammation du corps favorise les symptômes psychiatriques», explique Lamyae Benzakour.
«Dans le cas du Covid long, on admet l’hypothèse que le virus s’attaque à tous les organes, dont le cerveau, et qu’en provoquant ces atteintes cérébrales, cela crée des expressions neurologiques pures mais aussi psychiatriques.»
Mais quel est ce mécanisme? Est-ce le virus qui vient perturber nos circuits dans le cerveau ou le stress d’être malade? «Les symptômes psychiatriques semblent résulter de l’effet du stress et de l’effet du virus, comme la neuro-inflammation et les troubles immunitaires», estime la docteure Benzakour. «J’explique aux patientes et patients que ce n’est pas juste une capacité d’adaptation à un stress qui a failli, qu’il y a aussi des phénomènes neurobiologiques.»
Le Covid long peut être un épisode très douloureux pour des personnes qui étaient actives. «C’est aussi extrêmement culpabilisant pour les parents, qui n’ont plus la force d’aller chercher leur enfant à l’école, de cuisiner, de fêter un anniversaire ou d’aller au parc: des efforts assez modestes devenus parfois insurmontables. Les parents seuls, en particulier, ne parviennent pas à respecter ce qui leur est conseillé, à savoir doser l’effort en vertu de la méthode de «pacing».
Le trouble de stress post-traumatique, invité surprise
Les complications psychiatriques peuvent survenir à la suite d’un Covid aigu quel que soit le niveau de sévérité. Parmi ces complications, le trouble de stress post-traumatique, ou PTSD en anglais (Post Traumatic Stress Disorder), figure parmi les troubles post-Covid très invalidants.
«J’ai suivi beaucoup de personnes qui ont eu de grosses difficultés respiratoires pendant le Covid, qui ont cru qu’elles allaient mourir chez elles et qui ont développé un trouble de stress post-traumatique», raconte la docteure Benzakour.
Certaines personnes sont plus enclines à développer un trouble de stress traumatique post-Covid: on est par exemple d’autant plus sujet à un PTSD qu’on a déjà été exposé par le passé à des traumatismes. «Cela peut être des situations où on est exposé à la mort ou à des blessures physiques. En situation d’infection respiratoire aiguë, les personnes peuvent avoir l’impression de perdre le contrôle, avoir peur de mourir ou peur d’arrêter de respirer», explique la docteure Benzakour.
Selon un phénomène d’après-coup, suite à un premier événement traumatique passé qu’on a bien géré et qui est passé inaperçu, un PTSD survient à la faveur de l’exposition à un deuxième événement traumatique. Le PTSD peut avoir des effets ravageurs, d’autant que beaucoup de gens tardent à consulter, par sentiment de honte.
La psychothérapie, qui peut être utilisée en combinaison avec un traitement antidépresseur, fonctionne en général bien pour traiter les symptômes psychiatriques. La prise en charge est interdisciplinaire et doit veiller à adapter le cadre de travail, les éventuelles formations et l’aide à la réinsertion.
Le diagnostic d’un trouble psychiatrique post-Covid ne mène pas forcément à un arrêt de travail, précise la docteure Benzakour. «En cas d’arrêt de travail prolongé, l’assurance invalidité (AI) est sollicitée et veut connaître les limitations fonctionnelles. Notre rapport médical doit donc être le plus précis possible sur ce que peut faire ou non le patient.»
Le Covid long touche moins les enfants que les adultes. Près d’une centaine ont été pris en charge par la consultation pédiatrique post-Covid des HUG, qui a ouvert en mai 2021.
Selon la docteure Anne Perrin, cheffe de clinique au Service de pédiatrie générale, la majorité de ces mineurs sont des adolescents. Ils ont consulté à Genève mais venaient de toute la Suisse romande, car il n’existait pas d’autre consultation pédiatrique que celle de Genève jusqu’en 2022.
La moyenne d’âge se situe autour de 14 ans. Les deux tiers sont des filles, une proportion identique à celle du post-Covid chez les adultes. Les cas touchant les moins de 7 ou 8 ans sont très rares. À cet âge-là, il est encore difficile d’expliquer les symptômes. Il faut par exemple avoir un certain âge avant de pouvoir décrire une perte de goût et d’odorat.
Les symptômes des enfants et leur fréquence sont très analogues à ceux des adultes, avec quelques spécificités. Les enfants sont par exemple davantage gênés par des douleurs abdominales et des maux de tête.
À quoi faut-il donc être attentif en tant que parent? «La temporalité est un signe, par exemple s’il y a un changement un peu brutal chez l’enfant après le Covid, une grande fatigue, une diminution de la tolérance à l’effort, de la peine à se concentrer à l’école», résume la docteure Perrin.
L’une des difficultés principales consiste à différencier un syndrome post-Covid de la fatigue normale des ados. «Chez les ados, il existe souvent plusieurs facteurs: une composante de syndrome post-Covid et des choses qui s’y ajoutent, par exemple le stress, la déprime, des troubles fonctionnels, voire l’adolescence, tout simplement», indique Anne Perrin.
Dans les pires cas, il n’est même pas possible de faire passer un test d’effort. «Ce sont des jeunes qui ne peuvent plus sortir de chez eux, explique la docteure Perrin. Ils marchent 100 mètres et ont besoin de trois jours pour s’en remettre.»
«Un enfant qui ne peut plus aller à l’école, c’est une urgence, car il en a besoin pour se développer.»
Les implications d’un Covid long chez l’enfant restent différentes de celles d’un adulte: on ne peut pas mettre un enfant en arrêt de travail. «Un enfant qui ne peut plus aller à l’école, c’est une urgence, car il en a besoin pour se développer, souligne Anne Perrin. Il doit pouvoir garder une vie sociale et un accès à l’éducation.»
La prise en charge des jeunes est globale et multidisciplinaire, comme chez les adultes. Un soutien et un accompagnement dans le temps sont nécessaires. Pour celles et ceux qui ont des difficultés à l’effort ou un essoufflement, les HUG proposent une thérapie de reconditionnement avec un coach de sport adapté et de la physiothérapie.
Les médecins discutent avec les familles et les écoles pour trouver des aménagements, comme la réduction du temps à l’école, «pour éviter l’échec scolaire mais surtout le retrait social en lien avec la déscolarisation», explique la docteure Perrin.
Encore faut-il cerner le problème à temps. Les HUG prennent en charge les cas les plus sévères envoyés par les pédiatres. En mai 2022, il y avait quatre mois d’attente pour une consultation, un délai insatisfaisant pour éviter la déscolarisation.
Les études montrent toutefois que les jeunes récupèrent en cinq à six mois pour la plupart. «C’est important de ne pas les enfermer dans un diagnostic de maladie chronique, souligne la docteure Anne Perrin. Ce n’est pas bénéfique pour aller de l’avant.»
Dans de rares cas, les troubles se chronicisent tout de même et peuvent évoluer en symptômes fonctionnels (dits troubles psychosomatiques). Il peut par exemple s’agir d’une vraie douleur ou fatigue, sans qu’il n’y ait de mécanisme biologique identifiable. «Concrètement, tous les organes fonctionnent bien. Le corps envoie des messages de douleur sans qu’il y ait de raison observable, et cela se chronicise comme un court-circuit.»
Il n’y a pas de traitement médicamenteux spécifique pour traiter le Covid long. Chaque symptôme est soigné individuellement, avec une approche interdisciplinaire et une prise en charge globale de la patiente ou du patient. Chacun et chacune doit trouver les meilleurs moyens pour vivre avec le Covid. Cela implique souvent d’adopter la technique du «pacing»: une démarche qui vise à essayer de comprendre quelle est la réserve d’énergie quotidienne dont on dispose.
«On fournit au malade un «journal d’énergie», qu’on va suivre avec le ou la patiente et qui peut aider à comprendre où sont les limites de chaque personne, explique la docteure Mayssam Nehme. Avoir des pauses régulières, se donner assez de temps de récupération, et savoir comment se reposer: ce sont des choses qui paraissent simples mais qui sont très difficiles à mettre en place selon le quotidien de la personne.»
Les spécialistes proposent également de la physiothérapie ou de l’ergothérapie. L’une permet d’adapter son activité physique tout en respectant sa réserve d’énergie, et l’autre d’adapter son quotidien en fonction de compétences limitées.
En attendant, l'impact social et professionnel du Covid long est non négligeable. L’isolement et l’incompréhension de l’entourage sont caractéristiques de cette maladie. «Presque tous les patients et patientes ont un sentiment d’injustice et de colère», a pu constater la docteure Lamyae Benzakour.
Le but de la consultation spécialisée Covid long est aussi de trouver avec l’employeur et les assurances comment adapter un poste de travail, comment trouver des ressources.
«La totalité des patientes et patients veulent retrouver le travail et leur vie quotidienne», souligne la docteure Mayssam Nehme.
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