«Une vie avec un handicap est digne d’être vécue»

Diagnostic préimplantatoireLe DPI inquiète les défenseurs des handicapés. Interview d’Augusto Cosatti, président d’Insieme Genève.

Augusto Cosatti, président de la section genevoise d’Insieme. L’association de parents et d’amis de personnes mentalement handicapées s’oppose au DPI.

Augusto Cosatti, président de la section genevoise d’Insieme. L’association de parents et d’amis de personnes mentalement handicapées s’oppose au DPI. Image: Patrick Martin

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Notre société veut-elle supprimer la différence? C’est la crainte des défenseurs des personnes handicapées qui s’opposent au diagnostic préimplantatoire (DPI). Si la faîtière Intégration Handicap s’attaque uniquement à la loi d’application qui concrétisera le principe constitutionnel, d’autres organisations appellent déjà à voter non le 14 juin. C’est le cas de l’association de parents et d’amis de personnes mentalement handicapées Insieme. Augusto Cosatti, président de la section genevoise et père d’une jeune femme de 19 ans mentalement handicapée, répond à nos questions.

Pourquoi s’opposer au DPI?
La loi proposée est trop permissive. Dans la première version présentée par le Conseil fédéral, le DPI était prévu uniquement pour les couples qui risquaient de transmettre une maladie héréditaire grave. Nous ne sommes pas opposés à ce dépistage. Mais après le passage aux Chambres, la version finale autorise aussi les couples infertiles à pratiquer une analyse des embryons pour s’assurer qu’il n’y a pas d’anomalie chromosomique telle que la trisomie. Ce screening peut concerner tous les couples qui recourent à la procréation médicalement assistée. Avec une telle loi, le DPI risque d’être banalisé et de conduire à des dérives.

En cas de oui le 14 juin, cette loi pourrait encore être combattue par référendum. Pourquoi ne pas avoir agi de la sorte?
C’est une décision stratégique. Nous voulions donner notre avis en amont. Si les citoyens disent non le 14 juin, le législateur pourra revoir sa copie.

Vouloir éviter une maladie comme la trisomie, est-ce mal?
Evidemment, personne ne souhaite avoir un enfant avec un handicap mental ou moteur. Mais je constate que parmi mes amis, qui pourtant connaissaient ma fille, beaucoup n’ont même pas fait de diagnostic prénatal (ndlr: DPN. Cet examen effectué à la 12e semaine de grossesse permet de détecter certaines anomalies). Dans le fond, ils ont accepté l’idée que leur enfant pouvait avoir une anomalie. Une telle vie n’est pas indigne de vivre. Mais notre société essaie de gommer les imperfections qui, à ses yeux, font «obstacle à une vie heureuse». Elle oublie que des gens sont malheureux même s’ils sont «normaux». C’est notre préoccupation: les enfants doivent être respectés, les parents et leur choix aussi.

«Des êtres humains naissent avec des dégâts majeurs, c’est la nature, mais la société n’arrive plus à l’imaginer»

Autoriser le DPI, n’est-ce pas leur laisser le choix?
Pas s’il y a une pression de la société. Sur le long terme, avec les progrès de la science, le DPI pourrait devenir toujours plus facile à réaliser. On pourrait alors reprocher à des parents de ne pas avoir fait cette analyse et d’avoir donné naissance à un enfant handicapé. Peut-on exclure qu’ils soient un jour pénalisés, notamment par les assurances sociales? C’est aussi une question philosophique: veut-on faire des sélections pour avoir des enfants à la carte tous beaux et performants? Des êtres humains naissent parfois avec des dégâts majeurs, c’est la nature, mais la société n’arrive plus à l’imaginer. Le DPI ne décrypte pas non plus tous les handicaps. L’autisme, par exemple, ne peut pas être vu. On va donc mettre la pression sur les parents pour effectuer cet examen, mais ils pourraient encore avoir une grosse déception à la naissance.

On peut déjà pratiquer un diagnostic prénatal. En cas de problème, les parents peuvent avorter. Le DPI n’est-il pas préférable à ces grossesses à l’essai?
Ces examens ne peuvent pas être comparés. Le DPN permet de détecter d’autres anomalies, non visibles par le DPI, comme les malformations des membres ou des organes internes qui interviennent dans les premiers mois du développement de l’embryon. Nous ne sommes pas des défenseurs de la vie à tout prix, mais nous considérons que la loi élaborée par le parlement n’apporte pas les garde-fous nécessaires. On nous dit aussi que la Suisse est pratiquement le seul pays à interdire le DPI. C’est vrai pour les maladies graves. Mais beaucoup d’Etats européens interdisent le screening.

Des garde-fous sont prévus. Que faut-il de plus?
Les garde-fous que nous estimons manquants dans la loi concernent moins des aspects très tangibles, comme l’impossibilité de choisir le sexe de l’enfant, que des aspects liés à la décision du couple face au DPI et ses conséquences. Il s’agit d’une décision importante qui mérite réflexion. Nous souhaitons que le dépistage d’anomalies chromosomiques ou génétiques ne devienne pas un acte banalisé et de routine, mais au contraire qu’il puisse être fondé sur une réflexion du couple. Ce que prévoit la loi en matière de conseil génétique est assez succinct et se limite à des critères plutôt cliniques. Il faudrait donner de l’importance aux aspects plus humains, comme l’acceptation d’un enfant avec une anomalie ou le fait de donner naissance à un enfant avec handicap, malgré un DPI qui n’a pas mis en évidence d’anomalies particulières.

Créé: 15.05.2015, 07h56

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