«Les docteurs ne pouvaient pas dire si j’étais un garçon ou une fille»

TémoignageNée intersexe, Daniela Truffer a été opérée enfant. Elle combat cette pratique, qu’elle assimile à une mutilation sexuelle.

La Valaisanne Daniela Truffer enchaîne les manifestations et les congrès pour faire entendre la cause des intersexes.

La Valaisanne Daniela Truffer enchaîne les manifestations et les congrès pour faire entendre la cause des intersexes. Image: Keystone

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«Je suis née en 1965. Les docteurs ne pouvaient pas dire si j’étais un garçon ou une fille. A deux mois et demi, on m’a ouvert le ventre pour enlever mes testicules, sans l’accord de mes parents. A sept ans, on a réduit mon micropénis pour en faire un clitoris sans mon consentement. Dès douze ans, j’ai pris des œstrogènes.» Daniela Truffer possède des chromosomes masculins. Mais elle est née avec un micropénis et des testicules abdominaux. Comme quelques milliers de personnes en Suisse, cette Valaisanne est une intersexe (lire ci-contre). A fin juin, elle était à Douarnenez, en Bretagne, où se tenait la première rencontre internationale des personnes intersexes ouverte au public.

«Je me suis cachée»

Daniela Truffer aurait pu être un garçon puisque les médecins ont reconnu par la suite «qu’ils avaient commis une erreur». Aujourd’hui, à 50 ans, se sent-elle homme ou femme? «Je ne me suis jamais posé cette question. Quand j’étais enfant, je me demandais plutôt: qu’est-ce qu’ils vont couper la prochaine fois? Je me suis toujours cachée, c’était une question de survie. Je suis une victime de mutilations génitales.» Une militante, aussi, qui est devenue porte-drapeau de la cause intersexe en Suisse. Son combat: faire cesser les opérations qui ne sont pas nécessaires sur les jeunes enfants nés comme elle avec une ambiguïté génitale. Pour convaincre les médecins, elle arpente les congrès dans le monde entier.

Elle sera lundi et mardi à Genève pour défendre son point de vue devant le Comité de l’ONU contre la torture, dans le cadre de l’examen de la situation en Suisse. «90% des enfants intersexes ont subi des mutilations, explique-t-elle. De telles opérations sont encore pratiquées. Pour moi, cela voudrait dire beaucoup si les autres n’avaient pas à subir cela.» Aux séquelles psychologiques s’ajoutent les complications médicales, l’absence de plaisir sexuel et les douleurs chroniques. Pour le faire comprendre, Daniela Truffer ponctue son discours d’images souvent très dures. De mots, aussi, difficiles à entendre.

En 2012, la Commission nationale d’éthique (CNE) a fait œuvre de pionnier. Dans un rapport demandé par le Conseil fédéral, elle recommandait qu’un traitement entraînant des conséquences irréversibles ne soit pas effectué avant que l’enfant puisse se prononcer lui-même, sauf indication médicale. Cette prise de position est régulièrement citée par les intersexes. Mais rien n’a changé depuis, regrette Daniela Truffer: «La CNE a seulement émis des recommandations. Nous les utilisons dans nos argumentaires, mais les choses doivent bouger au niveau politique.» En février dernier, le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies recommandait à son tour à notre pays de veiller à ce que les opérations inutiles, qualifiées de «pratiques préjudiciables», ne soient plus pratiquées.

La peur du juge

«Je préconise de ne pas le faire, mais ces interventions existent encore en Suisse, regrette le Dr Blaise Meyrat, chirurgien pédiatrique au CHUV, à Lausanne. Les choses évoluent assez peu dans le monde médical.» Selon lui, cette réticence s’explique par «une crainte d’admettre qu’on s’est trompé». «A mon sens, seule la peur du juge pourra faire bouger les choses, poursuit-il. Il faut prévoir un délai de prescription suffisant pour que les victimes puissent porter plainte à l’âge adulte.»

Le Vaudois l’admet: si le délai de prescription était allongé, des personnes pourraient le poursuivre en justice. «A l’époque, je croyais bien faire en opérant ces enfants, soupire-t-il. Nous n’avions pas non plus toute la littérature scientifique disponible aujourd’hui… La médecine a été extrêmement violente avec ces gens.» Depuis 1993, il ne pratique plus d’opération d’assignation sexuelle sur les enfants. «J’y réfléchissais depuis pas mal de temps, raconte-t-il. Pour moi, c’est une question éthique, mais mes interventions publiques ont suscité des réactions violentes de confrères. Aujourd’hui, les médecins ne peuvent plus dire qu’ils ne savaient pas.» (TDG)

Créé: 02.08.2015, 11h16

Enfants opérés depuis les années cinquante

Garçon ou fille? En Suisse, le sexe de l’enfant doit être précisé sur l’acte de naissance et il n’y a que deux possibilités. Pour des raisons qui peuvent être diverses, les intersexes n’entrent pas dans cette classification. Cette différence trouve par exemple son origine dans les chromosomes (des personnes XXY ou XO) ou dans l’équilibre hormonal. En général, ces enfants sont identifiés dès la naissance. Mais il arrive que cela ait lieu plus tard, pendant la puberté voire à l’âge adulte.

Suivant la définition retenue, la prévalence de l’intersexualité oscille entre un individu sur 2000 et 2% des naissances. Parmi ces personnes, certaines s’identifient comme des femmes ou des hommes. D’autres considèrent qu’elles ne sont ni l’un ni l’autre ou encore les deux à la fois.

Les opérations ont débuté en 1950. Le but est de donner aux organes sexuels une forme qui permette d’assigner un genre ou l’autre. Le traitement est motivé par l’idée qu’un enfant se développera mieux si son sexe est défini. Dès les années 90 toutefois, des études ont montré que ceux opérés précocement souffraient de complications physiques et psychiques. On estime que l’erreur d’assignation varie entre 8,5 et 40% des cas. Ces pratiques ont notamment été condamnées par Navi Pillay, haut-commissaire des Nations Unies aux droits de l’homme.

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