Le sida reste une tare sociale

Journée mondialeAlors que le VIH est désormais bien pris en charge médicalement, les porteurs du virus continuent de subir des discriminations en tous genres. Témoignages.

Depuis 1987, le corps de Mercedes Gomez résiste à la maladie et son sourire aux discriminations.

Depuis 1987, le corps de Mercedes Gomez résiste à la maladie et son sourire aux discriminations. Image: CHANTAL DERVEY

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Les rubans distribués en signe de solidarité avec les personnes séropositives sont rouges, mais les personnes vivant avec le VIH en voient de toutes les couleurs à longueur d’année. Sur les stands de la Journée mondiale de lutte contre le sida, chaque 1er décembre, les bénévoles font face à un florilège de mouvements de recul et de réflexions abruptes: «On entend encore la fameuse remarque «ils l’ont bien mérité» et même des allusions à «la punition divine», s’indigne Emmanuelle Studer, présidente de l’Association Arc-en-ciel. Sur le plan de la santé, cela va de mieux en mieux. Mais sur le plan social, c’est de pire en pire!»

De fait, 2017 est marquée par un triste record: le nombre de cas de discrimination à l’égard de personnes séropositives a atteint un pic. L’Aide suisse contre le sida (ASS) a répertorié 118 cas. Le chiffre ne reflète qu’une partie des gestes, propos et actes insidieux marquant le quotidien de cette population. Des gens pourtant devenus non contaminants et aptes à une vie normale, grâce aux nouveaux traitements.

Le fameux «bond en arrière» lorsque l’on révèle sa séropositivité, Mercedes Gomez l’a vécu. Cette retraitée rieuse de Sion manque encore de s’étrangler en se remémorant un agent d’assurances: «Nous étions face à face dans un café, j’avais rempli un questionnaire de santé et indiqué prendre certains médicaments, qu’il allait sûrement identifier. Je guettais sa réaction. Il a eu un réflexe de peur instinctif qui l’a fait basculer. Ensuite, il s’est excusé.»

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S’affilier à une caisse de pension pour un deuxième pilier, cela a été toute une aventure pour Thomas*: «J’ai dû annoncer que j’étais séropositif au courtier, au milieu du bistrot. Il a refusé de m’affilier. Avec mon employeur, nous avons dû faire une douzaine de caisses avant d’en trouver une. Pourtant, pour eux, je suis un bon risque!» se marre à moitié le quinquagénaire, qui contient la maladie depuis 25 ans.

Ce Lausannois a toujours travaillé, malgré la lourdeur des traitements enchaînés. Cela suppose une organisation sans faille pour la prise des médicaments (chaque jour à heure fixe) et l’anticipation d’éventuels effets secondaires: «J’en suis à une dizaine de pilules par jour, je me lève avec deux heures d’avance au cas où j’aurais un besoin impératif d’aller aux toilettes.»

Bûcheron puis serrurier, il enchaîne les missions et les décennies. Lors de son dernier emploi, alors que ses trois mois d’essai sont échus, il avise un collègue de sa séropositivité. «Trois jours plus tard, le patron m’a donné mon congé en disant que les affaires n’allaient pas bien. Mon collègue m’a avoué l’avoir répété «par loyauté». J’ai su ensuite que l’entreprise avait réengagé quelqu’un.» Comme ce n’est «pas son genre», Thomas ne porte pas l’affaire devant les prud’hommes. «Nous n’avons pas de loi antidiscriminatoire sur laquelle nous pourrions nous appuyer, note Caroline Suter, juriste à l’ASS. Dans la plupart des cas, nous recourons donc plutôt à la conciliation ou à la médiation pour faire évoluer les litiges, que ce soit face à un employeur, une assurance ou un soignant. Souvent cela porte ses fruits.»

«De toute façon, vous allez mourir»

Paradoxalement, les milieux de la santé et du social ne sont pas épargnés par les réactions inadéquates. À deux reprises, pour soigner une dent infectée, Mercedes Gomez fait face à des réactions inattendues: «J’étais déjà installée dans le fauteuil du dentiste quand je l’ai informé de ma séropositivité. Il est sorti durant 20 minutes et revenu avec deux paires de gants et deux masques. Il est reparti 20 minutes (j’avais l’horloge sous les yeux) et à son retour il m’a annoncé que mon traitement était terminé. Par la suite un autre dentiste m’a dit: «Je ne peux qu’arracher la dent, de toute façon vous allez mourir.»

Thomas, lui, s’est senti face à un tribunal le jour où il a émis le vœu de concevoir: «On s’est retrouvés avec ma femme, également séropositive, devant une douzaine d’assistants sociaux. On s’est fait engueuler, comme quoi nous étions irresponsables, etc. On est ressortis complètement défaits.» A cette évocation, les larmes montent encore aux yeux de celui qui est devenu papa des années plus tard. Sa petite fille est en pleine forme.

«On attend du soutien du corps médical, c’est le minimum, enchaîne le gruérien Michel Woeffray. Mais quand j’étais hospitalisé, certains infirmiers me jetaient le plateau-repas sur la table et s’enfuyaient. On ne me touchait qu’avec des gants, même pour des soins anodins. Cela paraît tout bête, mais être touché ou massé avec des gants, psychologiquement, c’est dur…»

Le pire reste la difficulté à nouer une relation amoureuse. «Si je le dis avant, on ne me drague pas, si je le dis après, on me dit «ciao», se désole Mercedes, devenue veuve. Alors que je suis non contaminante.» «Même dans le milieu gay, pourtant mieux informé, c’est difficile, remarque Sébastien* de Lausanne. Cela reste une maladie honteuse. Au début, c’était parce qu’on avait eu un comportement inconsidéré, maintenant c’est parce qu’on «a qu’à» faire attention. On ne nous fait pas de cadeau.»

L’origine de ces attitudes? Le manque d’information. «Le sida est sorti du débat public, la prévention auprès des jeunes se résume à quelques minutes durant la scolarité et le message s’est dilué dans celui dispensé autour des autres infections sexuellement transmissibles», s’inquiète Sandrine Bonnet. La directrice de Sid’Action voit ressurgir dans la bouche des 15-25 ans les propos stigmatisants tenus aux débuts de la pandémie.

«On tourne en rond avec cette idée qu’il faut avoir fait quelque chose de mal pour attraper le sida. La conséquence, c’est qu’au bout d’un moment, certains séropositifs s’isolent et laissent tomber leurs traitements. Les mentalités n’évoluent pas aussi vite que la réalité de la maladie.»

*Nom connu de la rédaction (TDG)

Créé: 01.12.2017, 07h22

Manifestations

Programme complet: www.journee-mondiale-sida-vd.ch

Le VIH en Suisse en 2017

On dénombre 20'000 personnes séropositives en Suisse en 2017 (37 millions dans le monde). L’an dernier, 542 nouveaux cas ont été diagnostiqués, chiffre en hausse de 1% par rapport à l’année précédente, contrairement à la tendance à la baisse enregistrée depuis 2008. L’Aide suisse contre le sida attribue cette hausse à l’intensification du dépistage. Plus celui-ci est précoce, plus les chances de bénéficier d’un traitement efficace sont grandes, grâce à des médicaments moins nombreux que par le passé et dont les effets secondaires sont moindres. La plupart des patients vivent ainsi sans que le sida ne se développe. Chaque année néanmoins, une centaine de personnes déclare la maladie, souvent en raison d’un diagnostic tardif. Une personne séropositive traitée n’est plus infectieuse et peut partager des relations sexuelles non protégées avec un partenaire et avoir des enfants.

Le VIH se transmet via le sang, le sperme, les sécrétions vaginales ou le lait maternel. Rapports sexuels non protégés (avec un séropositif qui s’ignore et/ou qui n’est pas traité) et échanges de seringues sont à proscrire.

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