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«Un jour, ma jambe a pris feu et je n’ai rien senti»

Stéphane Barras souffre de sclérose en plaques. Il témoigne pour la première journée suisse dédiée à cette maladie

«Avant, la sclérose en plaques était pour moi synonyme de chaise roulante et de dégradation rapide. Heureusement, ce n’est pas tout à fait le cas.» Stéphane Barras a été diagnostiqué il y a cinq ans. «Je faisais beaucoup de randonnée à peaux de phoque, mais plus je m’entraînais, moins j’avais de condition physique, se souvient le Valaisan. Puis un jour, au travail, ma jambe a pris feu et je n’ai rien senti. Les médecins ont alors fait des analyses plus poussées…» Le couperet est tombé en 2011 et il a fallu un an et demi au quadragénaire pour «adopter la maladie», comme il dit. Désormais, Stéphane Barras vit avec les douleurs et les médicaments pour limiter la progression des troubles. Il a dû faire une croix sur beaucoup de choses – comme le sport ou la moto. Mais, malgré la fatigue, certains troubles de la mémoire à court terme, des soucis de vue et des pertes de sensation dans certains membres, il insiste: il profite de sa vie de famille, de ses amis, et peut travailler à 50% comme coordinateur de travaux à l’Hôpital du Valais. «Finalement, j’ai encore de la chance… Ce qui m’ennuie le plus, ce sont les remarques de personnes qui ne comprennent pas que nous n’arrivions pas à tout faire comme les autres.»

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