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Des enfants privés d’années de vie à cause d’un médicament trop cher

Une thérapie novatrice contre la mucoviscidose reste inaccessible pour une majorité de patients en Suisse, quatre ans après sa mise sur le marché. Aujourd’hui, malades et parents fixent un ultimatum à Berne et à la pharma.

Le siège social de Vertex, fabricant de l'Orkambi, se situe à Boston (États-Unis).
Le siège social de Vertex, fabricant de l'Orkambi, se situe à Boston (États-Unis).
Keystone

Robin a 8 ans et vit à Genève. Il est atteint de mucoviscidose, une maladie génétique incurable qui affecte principalement les poumons et l’appareil digestif. Aujourd’hui, il reçoit un traitement lourd qui permet seulement d’en diminuer les symptômes.

Pourtant, il existe une autre thérapie qui, elle, ralentit la progression de la mucoviscidose. Mais Robin n’y a pas accès, parce que ce médicament, baptisé Orkambi, n’est toujours pas sur la liste des spécialités remboursées par la LAMal, quatre ans après son homologation en Suisse. Le laboratoire américain qui le fabrique, Vertex, en exigerait environ 160 000 francs par patient et par an.

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