À l'occasion de son 10e anniversaire, la Fondation Sanfilippo Suisse organise le mardi 19 novembre au Bâtiment des Forces Motrices, une soirée caritative ayant pour objectif une collecte de fonds au profit de programmes de recherche dans le traitement de la maladie de Sanfilippo. Sur le thème de l'amour et de la séduction, un spectacle du «Béjart Ballet Lausanne» ouvrira cet événement.

Une maladie orpheline

La Fondation Sanfilippo Suisse a été créée par Frédéric Morel lorsqu'il apprend que sa fille Charlotte souffre de la maladie de Sanfilippo (mucopolysaccharidose de type III ou MPS III) et qu'aucun traitement n'existe.« Il s'agit d'une maladie rare, d'origine génétique, aujourd'hui incurable qui se manifeste dès l'enfance et qui limite la durée de vie des jeunes patients: en moyenne, un enfant atteint de cette maladie vit entre 10 et 20 ans», précise la Fondation. Celle-ci a pour but de favoriser, développer, financer et promouvoir toute action de recherche scientifique visant à apporter des solutions thérapeutiques efficaces aux enfants atteints de cette maladie. Elle facilite également les échanges entre les différents acteurs de la recherche scientifique et les associations de patients.

Vente aux enchères de photos

Le spectacle sera suivi d'un cocktail dînatoire et d'une vente aux enchères, dans un esprit festif et convivial. Un film retraçant les 10 ans de la Fondation sera projeté en avant-première à cette occasion. La vente aux enchères proposera 5 lots d'exception : un shooting-photos privé avec le célèbre photographe Steve McCurry de l'agence Magnum; une photo de Sally Mann, photographe américaine de renom, offerte par Gagosian; deux places pour le Summer Camp 2020 de l'Institut Le Rosey; un lot d'affiches collectors dédicacées du Béjart Ballet Lausanne, deux places VIP pour le prochain spectacle du Béjart Ballet en juin 2020 à Lausanne, une rencontre avec Gil Roman ainsi que deux places VIP pour accompagner la compagnie durant quatre jours aux Chorégies d'Orange en juillet 2020 et une participation à des séances de roulage sur le célèbre circuit Paul Ricard en 2020. À ces lots s'ajoute la possibilité d'une participation, aux côtés de la Fondation, dans les programmes de recherche.

Huit programmes de recherche soutenus

Les fonds récoltés lors de la soirée permettront de financer des programmes de recherche pour la maladie de Sanfilippo. Depuis sa création, la Fondation a soutenu huit programmes, allant de la recherche fondamentale aux essais cliniques. Pour s'assurer de la bonne utilisation des fonds et permettre aux patients de bénéficier directement des découvertes, elle s'engage à détenir les droits de propriété intellectuelle, ou, lorsque cela est impossible, à participer au capital de la société développant ces programmes de recherche. Des essais cliniques et des recherches fondamentales sont en cours mais aucun traitement de la maladie n'a pour l'heure été découvert.