Lilia a les yeux qui brillent. Entre ses mains bien serrées, on vient d’allumer une des torches des Jeux paralympiques de Paris. Le parcours de cette dernière est court: 100 mètres dans le quartier de la Goutte d’or, au nord de la capitale. Lilia reste très concentrée tout au long du chemin puis laisse éclater un grand sourire. La distance est petite, mais le pas qu’elle vient de franchir est immense. «Ça va lui donner une confiance folle!» sourit son papa Kamel, à ses côtés durant tout le trajet. Lui aussi a les yeux qui brillent.

Lilia a une maladie génétique rare, le syndrome de délétion 1p36. Une maladie qui se traduit chez elle par des problèmes de motricité fine et un important retard intellectuel. «Une survivante», commente Taous, sa mère, également présente à ses côtés. «Si Lilia en est là aujourd’hui, c’est surtout grâce à elle-même, elle est extraordinaire.» Quand on demande à Taous si elle serait d’accord de nous raconter un peu leur quotidien, elle acquiesce.

«Dans le 93, c’est encore pire»

Quelques jours plus tard, nous la retrouvons sur son lieu de travail au Théâtre de la Cité internationale à Paris. Lilia est la deuxième de ses trois filles. Elles vivent à Saint-Denis dans le fameux «93», le département qui jouxte Paris mais qui ressemble à un autre monde. Taous y est née de parents algériens il y a 47 ans et elle y a toujours vécu. «Tout, tout a été compliqué dès le début pour Lilia. Il a fallu constamment se battre» soupire-t-elle.

À 3 ans, la petite fille ne parle toujours pas. «Elle a juste un peu de retard», soutiennent les médecins. Mais Taous en est sûre, sa fille est différente. De médecin en médecin, il faudra attendre ses 7 ans pour que le diagnostic soit posé. Une ouverture vers les aides? Oui, mais en partie et pas avant d’avoir constitué un dossier complexe pour une administration tatillonne et souvent déshumanisée. Une fois les aides activées, encore faut-il trouver des spécialistes disponibles: orthophonistes, psychomotriciens, les places sont chères. «À Paris, déjà, c’est compliqué, vous pensez bien que dans le 93 c’est encore pire!» Le 93, le département le plus pauvre de métropole où «tout manque», dit Taous. Encore plus quand on est différent des autres.

«Des gens extraordinaires»

Taous veut que Lilia ait la même éducation que ses autres filles, mais l’école publique est peu adaptée. Lilia ira donc en école privée à Paris, avec un encadrement plus soutenu. «C’était contre mes valeurs, pour moi l’éducation devrait être gratuite pour tout le monde, mais je n’avais pas le choix.» Taous ne s’éternise pas sur cette question, mais une enfant handicapée pèse évidemment lourd dans un budget.

Dans quelques jours, Lilia va faire un stage à l’IMpro, l’institut médico-professionnel qui accompagne des jeunes en situation de handicap mental. Sa mère espère qu’elle sera jugée assez autonome pour pouvoir apprendre un métier. Rien ne semble jamais gagné, mais Taous y croit. «Avec l’administration, on a toujours dû se battre, mais heureusement les gens que nous avons rencontrés ont été extraordinaires avec Lilia, on a eu de la chance.»

D’ailleurs, si sa fille a porté la flamme, c’est grâce à une association sportive du 93 qui l’a poussée pour qu’elle fasse partie des relayeurs. «Ils font un travail de fous, mais dans le handisport aussi il y a un manque d’encadrants et de moyens.» L’activité sportive est bénéfique pour Lilia socialement, moralement mais aussi physiquement, en ralentissant l’atrophie de ses muscles.

Et après?

Quand elle parle de sa fille, le sourire de Taous s’élargit. «Elle a tellement de volonté!» Lilia? Une battante, comme sa mère. Mais Taous s’inquiète pour la suite. «Qu’est-ce qui va se passer pour elle quand je ne serai plus là? Je n’en sais rien.» Elle hésite. «Vous savez, ma fille, je l’aime profondément… mais si j’avais su avant d’accoucher…» La phrase reste en suspens, vite balayée par un geste qui chasse les humeurs sombres et les «si» inutiles et douloureux. Et Taous de conclure: «Des enfants qui souffrent de handicap, il y en aura de plus en plus. Ils ont aussi le droit de s’épanouir.»

La possibilité d’une amélioration grâce à la visibilité que les Jeux paralympiques donnent aux personnes handicapées? Les yeux noirs de Taous se plissent. «Si ça se traduit dans des actes, c’est merveilleux. Mais je n’y crois pas.» Une chose est sûre: une fois les lumières des Jeux éteintes, la bataille de Taous et de Lilia, elle, ne s’arrêtera pas.

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