Opérations sur des enfants: des experts divisés sur leur nécessité

Droits des intersexesDeux associations veulent interdire les interventions non urgentes sur des jeunes avec variation du développement sexuel aux HUG.

Le débat sur les interventions chirurgicales sur des enfants avec variation du développement sexuel est rouvert.

Le débat sur les interventions chirurgicales sur des enfants avec variation du développement sexuel est rouvert. Image: Getty Images

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Elle veut que le Conseil d’État passe de la parole aux actes. Dans une lettre ouverte au gouvernement genevois, l’association suisse pour les intersexes, InterAction, estime que le gouvernement n’a pas répondu «à satisfaction à deux motions acceptées il y a six mois» par le Grand Conseil (lire notre édition du 1er novembre). La lettre décrit une «pratique encore très éloignée des recommandations éthiques», notamment de la part des Hôpitaux universitaires genevois (HUG). Le débat porte sur la nécessité et l’urgence des interventions chirurgicales sur les enfants qui présentent une variation du développement sexuel.

Des chiffres incomplets

L’absence de données détaillées par établissement et par canton sème le doute. Selon la statistique médicale des hôpitaux suisses, 141 nourrissons de 0 à 2 ans et 103 enfants de 3 à 16 ans présentant une variation du développement sexuel ont été hospitalisés dans le pays depuis 2010. «Le manque de transparence du milieu médical ne laisse pas savoir dans quels hôpitaux ces enfants sont suivis», regrette InterAction. De son côté, l’association Stop IGM, qui a écrit sa propre lettre ouverte, suggère à Mauro Poggia, conseiller d’État en charge de la santé, «d’intervenir auprès des HUG afin qu’ils divulguent les données de traitements et de demander à l’assurance invalidité de fournir les données pertinentes».

Mais les HUG affirment ne pas posséder «de chiffres équivalents à ceux donnés par l’Office fédéral de la santé publique (OFSP), expliquent «les médecins spécialistes des HUG» par le biais du service de presse. Les classifications sont différentes. Un travail de recensement des différentes anomalies génitales est en cours, en lien avec le Bureau de l’égalité de Genève, mais n’est pas terminé.» Les HUG participent aussi depuis 2018 à la base européenne EuroDSD, qui recense «tous les désordres du développement sexuel dans plusieurs pays d’Europe. Cette base est toutefois beaucoup trop récente pour être exploitée. Il faudra attendre plusieurs années pour pouvoir l’analyser. On peut toutefois vous dire qu’aux HUG, un seul adolescent intersexe de 15 ans a été opéré, ces quinze dernières années, à sa demande.»

Opération controversée

La lettre ouverte attaque aussi les HUG sur un exemple d’intervention pratiquée lors d’une variation du développement sexuel, l’hypospadias. Il s’agit une malformation du pénis, courbé, avec un orifice urinaire mal situé. Sur leur site internet, les HUG conseillent une chirurgie réparatrice «afin d’éviter des difficultés pendant la miction et les problèmes esthétiques. Le but est également de prévenir plus tard les difficultés pendant l’acte sexuel et les risques d’infertilité. L’âge idéal pour réaliser l’opération se situe entre 1 et 2 ans.»

Or, selon InterAction, cette variation «ne représente pourtant aucun danger pour la santé de l’enfant; au contraire, c’est l’intervention chirurgicale de cette variation qui comporte un risque d’échec (risque de ré-opération) de 10 à 20% (allant jusqu’à 50% pour les cas sévères). Des risques élevés pour une intervention qui a pour seuls buts de permettre plus facilement d’uriner debout et d’avoir une érection droite!» Contactés, les HUG n’ont pas souhaité répondre sur ce point précis étant donné qu’ils ne sont pas les destinataires de la lettre. Mauro Poggia, pour sa part, réserve ses réponses au Grand Conseil.

Nous avons donc demandé l’avis de Maya Zumstein-Shaha, membre de la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine: «Ça dépend de l’envergure de l’hypospadias. Si l’urètre est mal formé et que la vessie ne peut pas se vider correctement, il y a un danger d’inflammation donc il faut agir. Mais dans une forme moins grave, on peut attendre.» L’experte signale au passage que la commission d’éthique allemande propose de ne pas intervenir dans les hypospades si possible, et d’attendre.


Une tribune polémique

Les signataires de la lettre ouverte d’InterAction s’émeuvent enfin que le Dr Jacques Birraux, urologue pédiatre aux HUG, ait cosigné une tribune parue dans «Le Monde» en juillet, dans le cadre de discussions sur une loi bioéthique en France. Dans cette tribune, la Société francophone d’urologie pédiatrique exprime son inquiétude quant à un cadre législatif restrictif concernant la prise en charge médico-chirurgicale des «anomalies du développement génital» (ADG) chez l’enfant.

L’argument de l’intégration

On y lit que «la prévention des conséquences sociales, familiales et personnelles des ADG est essentielle pour éviter les stigmatisations, faciliter l’entrée dans la future vie adulte».

InterAction condamne «sans réserve cette position inacceptable. Elle constitue l’échappatoire qui permet aux médecins d’opérer sans devoir s’encombrer d’une justification médicale». Selon l’association, cela va d’ailleurs à l’encontre des recommandations de la commission nationale d’éthique. En effet, cette dernière affirme noir sur blanc que «les traitements entrepris uniquement dans le but d’intégrer l’enfant dans son environnement familial et social sont contraires au bien de l’enfant, sans compter qu’ils ne garantissent pas que ce but soit finalement atteint».

Des «termes stigmatisants»

Maya Zumstein-Shaha, membre de la Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine, ajoute d’ailleurs qu’elle n’est pas «du tout d’accord avec la dénomination «anomalie du développement génital» utilisée dans la tribune parue dans «Le Monde». C’est une terminologie stigmatisante, et le fait que ce terme soit utilisé est très préoccupant. Nous préférons l’expression de «variation du développement sexuel».

Le député socialiste Diego Esteban, cosignataire de la lettre d’InterAction, s’inquiète donc «de qui on met aux postes clés aux HUG pour mettre en œuvre les recommandations de la commission nationale d’éthique». Contacté par l’intermédiaire du service de presse des HUG, le Dr Jacques Birraux n’a pas souhaité s’exprimer.

Créé: 11.11.2019, 06h43

Un expert du CHUV signe

Parmi les signataires de la lettre ouverte d’InterAction qui met en cause les HUG, figure un ancien chirurgien pédiatre du CHUV, qu’il a quitté en janvier, Blaise Meyrat. Joint par téléphone, il confie avoir passé le plus clair de sa carrière à essayer de convaincre les parents d’attendre que leur enfant ait l’âge d’exprimer un consentement pour intervenir. Depuis 1999, le médecin lausannois ne pratique plus ces interventions et milite pour que ses confrères lui emboîtent le pas.
Il explique que la posture médicale varie selon les pays. «Une publication française de Toulouse, citée par le gouvernement français, dit qu’il faut opérer les hypospades tôt. Mais il n’y a un recul que de 26 mois! Je suis désolé mais avec un contrôle à aussi court terme, cette publication n’a aucune valeur. Il n’y a strictement aucune indication médicale pour une intervention chirurgicale précoce, comme le font les chirurgiens français. Leurs seuls arguments sont psychologiques. Il faut savoir que les chirurgiens britanniques et scandinaves sont d’ailleurs beaucoup plus réticents à opérer chez les petits enfants.»

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