Foie: quand le «split» permet de sauver la vie des enfants

SantéEn trente ans, Genève est devenu le centre de référence en transplantation chez les petits.

La Pre Barbara Wildhaber, des HUG, en pleine opération du foie chez un enfant.

La Pre Barbara Wildhaber, des HUG, en pleine opération du foie chez un enfant. Image: JULIEN GREGORIA/PHOVEA/HUG

Signaler une erreur

Vous voulez communiquer un renseignement ou vous avez repéré une erreur ?

C’est un peu un «superorgane». Le foie absorbe un grand nombre de substances produites lors de la digestion, les trie et conserve les nutriments utiles tout en dégradant les substances toxiques. Il joue également un rôle dans la fabrication de protéines du sang qui interviennent dans la coagulation, le transport d’oxygène ainsi que dans le système immunitaire. Superutile ainsi que superrésistant: il demeure fonctionnel même si on lui prélève plus de la moitié de sa masse et peut même, par la suite, revenir à une taille normale en se régénérant.

Mais parfois, il lui arrive de dysfonctionner. Or, on ne vit pas plus de quelques jours sans foie. Reste alors l’option de la transplantation, une opération délicate sur l’adulte, qui devient orfèvrerie sur les tout-petits. En Suisse, seuls les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) sont habilités à pratiquer des transplantations hépatiques chez les enfants et les adolescents. L’institution a développé une expertise dans ce domaine et créé le Centre suisse du foie de l’enfant. Alors que l’Hôpital célèbre les 30 ans de la première intervention du genre en Suisse, à une époque où la transplantation en était au stade de pionnier, la Pre Barbara Wildhaber, médecin-cheffe du Service de chirurgie pédiatrique, et la Pre Valérie McLin, responsable de l’Unité de gastro-entérologie et hépatologie des HUG, reviennent sur l’évolution de cet acte.

Le «split» pour sauver deux vies

En trente ans de pratique, le centre des HUG a transplanté 177 enfants, soit près de six à douze interventions par an, et suit actuellement près de 300 familles de Suisse comme de l’étranger. La moitié des cas nécessitant une transplantation sont dus à un problème mécanique de l’organe. «C’est comme une défaillance de tuyauterie, image Valérie McLin, qui empêcherait, par exemple, la bile de s’écouler.» 15% des cas sont la conséquence d’un problème métabolique lié à des facteurs génétiques, à des tumeurs non résécables, à une insuffisance hépatique très aiguë, entre autres.

Ces dernières décennies, les progrès ont été considérables: les immunosuppresseurs – médicaments pris à vie pour éviter le rejet de l’organe greffé – sont de mieux en mieux dosés et les effets indésirables mieux anticipés, la chirurgie est de moins en moins invasive. Le suivi postopératoire a aussi évolué, continue la responsable de l’Unité de gastro-entérologie. Alors que pendant longtemps, la principale préoccupation était centrée sur la survie, aujourd’hui une attention particulière est portée sur la qualité de vie du patient greffé. «Ce suivi est le fruit de collaborations et d’interdisciplinarité, entre différents professionnels internes et externes à l’Hôpital.»

Mais l’évolution la plus marquante dans le domaine est la découverte du split, qui permet de «dédoubler» le foie. Jusqu’à il y a une vingtaine d’années, seuls les organes d’enfants décédés pouvaient être transplantés chez des tout-petits, un foie adulte étant trop gros. Mais depuis la fin des années 90, on ne prélève que le lobe gauche, soit 25% de la masse totale. «C’est suffisant pour une transplantation chez l’enfant, détaille Barbara Wildhaber. Et la partie restante de l’organe peut être transplantée chez un adulte. Ce système, qui permet d’avoir un donneur pour deux receveurs, a commencé à être pratiqué chez nous en 1999.»

Une greffe est aussi possible à partir d’un donneur vivant, depuis 2003 en Suisse, en prélevant le lobe gauche. La professeure confirme qu’on peut tout à fait vivre avec un foie «amputé» de 70 à 80% de sa masse «car il se régénère. En quatre semaines, il a quasiment retrouvé son volume d’origine.» La pratique du prélèvement sur un donneur vivant demeure toutefois limitée à des cas d’urgence car les risques ne sont pas négligeables.

Des risques malgré l’expertise

On privilégie donc les dons d’organes de personnes décédées. Alors que la Suisse se place en queue de peloton dans ce domaine, le manque de dons menace-t-il la vie des enfants malades? Dans des cas très rares, répondent les deux médecins. «Les délais ne les mettent pas en péril car ils sont prioritaires sur la liste d’attente. Mais cela ne prétérite en aucun cas les adultes puisque les enfants n’ont besoin que d’une petite partie de l’organe, le reste peut être transplanté sur un receveur plus âgé.» Si les petits ne souffrent pas directement de la pénurie de dons, les adultes, eux, oui. Alors les deux médecins souhaitent encourager l’acte. «Rappeler qu’une personne peut en sauver plusieurs. Rappeler qu’un don peut aider des proches à donner du sens au non-sens.» En trente ans, les HUG ont développé une expertise unique en Suisse, «un savoir-faire, un plateau technique et une multidisciplinarité», relève Barbara Wildhaber. L’opération, qui peut durer de six à douze heures, s’avère très complexe. «Chez l’enfant, et d’autant plus sur le nouveau-né, c’est comme intervenir sur un bonsaï, les artères et les veines sont minuscules. Parfois, le champ de travail est de 2 cm2… On pratique avec des loupes mais ça reste très petit.» Barbara Widhaber est, pour l’instant, la seule à effectuer des transplantations sur les bébés. «Nous sommes en train de former la relève.»

Le taux de survie s’élève à 91%. Beaucoup de happy ends mais aussi des fins tragiques. Et Valérie McLin tient à aborder ces cas-ci, «par respect pour les familles». L’organisme de l’enfant peut faire un rejet. «On peut alors retenter une transplantation, il n’y a pas qu’une seule chance. Les retransplantations représentent de 8 à 10% des cas.» Parfois, malgré plusieurs tentatives, le rejet est chronique et la greffe ne prend pas. Ou alors elle prend mais s’accompagne de troubles neurologiques. «C’est très lourd pour les parents, il ne faut pas se voiler la face sur ces conséquences.» Enfin, dans un cas sur dix, le petit patient décède. «Une transplantation est loin d’être un acte anodin, continue la responsable. Lorsqu’on la pratique, c’est dans la grande majorité parce que la maladie ou le dysfonctionnement est incompatible avec la vie.»

Vers un traitement plus individualisé

Les progrès dans le domaine des traitements vont se poursuivre «et d’ici à une quinzaine d’années, nous aurons probablement développé des immunosuppresseurs individualisés, voire déterminé si une partie des patients peuvent s’en passer», avance Barbara Wildhaber. Des progrès en chirurgie sont aussi attendus: les actions qui nécessitent aujourd’hui une chirurgie ouverte – par exemple dans le cas d’une malformation vasculaire autour du foie ou de complications après la greffe – pourraient, dans quelques années, s’effectuer en utilisant une voie naturelle comme les vaisseaux ou les voies biliaires. Enfin, la thérapie génique pourrait, dans un lointain futur, permettre de traiter une maladie affectant le foie en modifiant le gène problématique.

Créé: 26.10.2019, 20h31

Don d'organes en Suisse: vers un changement?

En 2018, en Suisse, on a compté 158 donneurs décédés, treize de plus qu’en 2017. En moyenne, trois organes ont été transplantés par donneur. C’est insuffisant: en 2018, 1412 personnes étaient en attente d’une transplantation; 68 sont décédées faute d’avoir reçu à temps un organe compatible, soit deux
à trois par semaine. La Suisse compte 14,2 donneurs décédés par million d’habitants par an; c’est deux fois moins que la France ou l’Italie, qui pratiquent le consentement présumé. La Suisse pratique le consentement explicite: le défunt doit avoir indiqué qu’il était d’accord de donner ses organes. Mais une initiative populaire en faveur du don d’organes a été lancée en mars et propose qu’il devienne automatique sauf si la personne a formulé un refus explicite inscrit dans un registre national. En septembre, le Conseil fédéral s’est dit favorable au consentement présumé, mais il a lancé un contre-projet car il veut que les proches du défunt continuent d’être consultés.

Publier un nouveau commentaire

Nous vous invitons ici à donner votre point de vue, vos informations, vos arguments. Nous vous prions d’utiliser votre nom complet, la discussion est plus authentique ainsi. Vous pouvez vous connecter via Facebook ou créer un compte utilisateur, selon votre choix. Les fausses identités seront bannies. Nous refusons les messages haineux, diffamatoires, racistes ou xénophobes, les menaces, incitations à la violence ou autres injures. Merci de garder un ton respectueux et de penser que de nombreuses personnes vous lisent.
La rédaction

Caractères restants:

J'ai lu et j'accepte la Charte des commentaires.

No connection to facebook possible. Please try again. There was a problem while transmitting your comment. Please try again.

Caricatures

Dix écoles genevoises cambriolées
Plus...