Autisme: Genève se réveille

SantéUne collaboration public-privé permet de pallier, un peu, le retard pris par le Canton.

Autour du Dr Stephan Eliez, les acteurs du CIPA des Glacis-de-Rive. Diagnostic précoce, intervention intensive, formation, recherche: les activités de Pôle autisme se déploient grâce à un partenariat public-privé.?

FRANCK MENTHA

Autour du Dr Stephan Eliez, les acteurs du CIPA des Glacis-de-Rive. Diagnostic précoce, intervention intensive, formation, recherche: les activités de Pôle autisme se déploient grâce à un partenariat public-privé.? FRANCK MENTHA

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L’autisme, ce trouble du développement qui se traduit par une difficulté de socialisation, une altération de la communication, des intérêts restreints et parfois un retard intellectuel, touche un enfant sur cent, selon les estimations actuelles. Le canton enregistre 5000 naissances par an. Genève accueille donc chaque année une cinquantaine d’enfants frappés par un trouble autistique. Ce rapide calcul, fait par l’association Autisme Genève, jette une lumière crue sur la situation: les besoins sont grands, mais les familles se sentent délaissées par les pouvoirs publics. Alors que Genève a été tancé par l’ONU (lire ci-dessous), deux familles genevoises ont créé une fondation visant à améliorer la prise en charge des enfants et des adultes, à Genève et en Suisse romande. L’originalité de cette approche consiste en un partenariat public-privé, les familles et des fondations ayant décidé de s’allier à l’Etat pour déverrouiller une machine grippée.

Née en 2013, la fondation Pôle autisme a ouvert de nouveaux locaux en mars dernier à la rue des Glacis-de-Rive. «Ce lieu est né car l’Etat ne pouvait pas étendre son offre et garantir des prestations indispensables aux très jeunes enfants avec autisme», déclare le Dr Stephan Eliez. Le président de Pôle autisme sait bien de quoi il parle, puisqu’il dirige par ailleurs l’Office médico-pédagogique au Département de l’instruction publique (DIP).

Diagnostiquer tôt

La première vocation de Pôle autisme consiste à offrir un diagnostic dès le plus jeune âge. Une étape cruciale, dans laquelle Genève a pris un retard dommageable. Bien souvent, le diagnostic n’est pas posé avant l’âge de 3 ans. «Or, plus le diagnostic et l’intervention sont précoces, mieux l’enfant se développera, améliorera ses compétences intellectuelles et sera capable d’intégrer un cursus scolaire ordinaire», relève la psychologue Hillary Wood, qui évalue et prend en charge les enfants sur le site des Glacis-de-Rive. «Si l’on agit trop tard, on peut corriger le comportement, mais pas le retard intellectuel», insiste le Dr Eliez.

Après le diagnostic, la fondation propose une prise en charge des enfants. Pôle autisme défend avec vigueur une intervention intensive dans son centre d’intervention précoce (CIPA) des Glacis-de-Rive, venu renforcer le CIPA de Montbrillant, financé par l’Etat et l’assurance-invalidité. Du sur-mesure: «Le CIPA n’est pas une garderie, mais un lieu thérapeutique où chaque enfant bénéficie d’une prise en charge individuelle avec un psychologue, dès 12 mois et jusqu’à 4 ans, précise Hillary Wood. Outre le travail sur place, nous nous rendons au domicile des parents, pour les soutenir. Il est primordial qu’ils s’engagent dans la thérapie. On veut qu’ils conduisent le bateau!»

Douze enfants seulement

En tout et pour tout, les deux CIPA accueillent… douze enfants et la fondation a dû refuser une dizaine de dossiers cette année. A la rentrée prochaine, quatre petits de plus seront admis. C’est encore peu. «Pour répondre aux besoins du canton, il faudrait de 50 à 60 places», admet Stephan Eliez, qui espère accueillir 20 enfants à la rentrée 2016 et en recevoir entre 8 et 15 de plus chaque année.

A terme, l’objectif est de pouvoir intégrer les futurs élèves dans un cursus scolaire ordinaire. Kelvine Jouniaux fait partie des rares parents qui pourront vivre cette expérience à la rentrée. Son fils Sacha rejoindra l’école publique de Neuchâtel, après avoir fréquenté le CIPA dès l’âge de 20 mois, quatre matinées par semaine. «Mon mari et moi avons déménagé de Neuchâtel pour bénéficier de cette structure. Cela a fait beaucoup de bien à notre fils. En arrivant, il ne disait qu’un mot, aujourd’hui il parle très bien, mieux qu’un enfant de son âge. On nous a appris à stimuler notre enfant, d’une manière valorisante, sans jamais nous juger.»

Outre l’intégration scolaire, Pôle autisme s’investit dans la recherche. Un projet mené par la Dre Marie Schaer, de l’Université de Genève, et portant sur 75 enfants analyse les effets de l’intervention précoce, afin d’améliorer le diagnostic et les traitements. Ce n’est pas tout: constatant que les professionnels concernés sont encore très peu formés, la fondation entend créer un certificat universitaire en autisme. Elle finance aussi une formation aux Hôpitaux universitaires de Genève afin de permettre au personnel des services de psychiatrie adulte d’être mieux équipé face aux patients autistes.

Enfin, Pôle autisme est prêt à soutenir le DIP dans des projets d’inclusion, comme l’accompagnement des enfants sortant du CIPA. Un vrai défi, car pour l’heure, l’école publique n’ouvre guère ses portes aux jeunes autistes, faute de personnel d’encadrement en classe. (TDG)

Créé: 14.05.2015, 18h59

«Pour nous, parents, c’est un stress permanent»

A 12 ans, Rafael souffre d’un trouble autistique modéré. «Nous avons très tôt remarqué son manque d’attention aux autres, relate son père, Filippo Passardi. A la crèche, il se tapait la tête, s’automutilait. Nous avons consulté la Guidance infantile, où nous nous sommes sentis soumis à une certaine forme de psychanalyse. Mais on ne nous a jamais dit que Rafael était autiste. Comme si on ne voulait pas employer le mot.» Kelvine Jouniaux a éprouvé la même difficulté à obtenir un diagnostic. «Sacha ne souriait pas, regardait peu et ne babillait pas à 9 mois. La pédiatre a affirmé qu’il n’était pas autiste car il l’avait regardée. J’avais des doutes et je voulais un diagnostic.» Filippo Passardi reprend: «Nous avons demandé à qui nous adresser, mais il n’y avait rien. C’est ainsi que l’on a créé Autisme Genève avec Marie-Jeanne Accietto.» A l’aide de dons privés, l’association a financé la formation d’éducateurs spécialisés au sein de l’Office médico-pédagogique (OMP). «Ces initiatives sont nées d’un constat, explique Filippo Passardi. Il manque une organisation efficace au sein de l’OMP qui permette de suivre un enfant de son plus jeune âge à l’âge adulte. Cela complique le travail des éducateurs et des enseignants spécialisés, même les plus motivés.»
L’alternative? L’école privée, qui «coûte environ 8000 francs par mois». Le jeune père raconte les difficultés du quotidien. «L’enfant est pris en charge jusqu’à 15 h 30. Après, il n’y a pas de parascolaire. C’est une grosse pression sur les parents et les mères en particulier.» Les week-ends sont solitaires: «Je passe les dimanches seul dans la forêt avec mon fils. Ma vie sociale est quasi nulle. Et le dernier centre de loisirs qui pouvait encore l’accueillir, à Arzier, va fermer, faute de subvention du Canton de Vaud.» L’incertitude génère une vive angoisse: «Rafael doit changer d’établissement l’an prochain, mais on ignore où il ira. Pour nous, c’est un stress permanent. Que va-t-il devenir quand on ne sera plus là? Personne ne peut nous garantir qu’on s’occupera de lui de manière adéquate. A Genève, il manque 150 places dans les institutions pour adultes. A défaut, on place les personnes en hôpital psychiatrique ou dans les familles. Aucun représentant du Canton n’est venu répondre aux questions de l’ONU. Quel signal donne-t-on aux familles?»
S.D.

Anne Emery-Torracinta fait le pari de l’inclusion scolaire

«Les enfants vivant avec un trouble de l’autisme sont laissés pour compte.» Autisme Genève critique durement la situation genevoise. Mais depuis février, l’association de parents et de professionnels n’est plus seule à le dire: le Comité des droits de l’enfant des Nations Unies a estimé que la Suisse menait une politique de «discrimination et de ségrégation, spécialement à Genève, dans plusieurs aspects de la vie sociale». L’organisation onusienne pointe plusieurs manquements: insuffisance des diagnostics dans la prime enfance, manque de programmes de développement intensif précoce, manque d’accès à l’éducation ordinaire dû, notamment, à l’absence de professionnels qualifiés.
«Intervenir tôt change vraiment la vie des enfants. Ce que fait le CIPA est très positif mais insuffisant», relève Marie-Jeanne Accietto. La présidente d’Autisme Genève déplore que «des parents doivent se tourner vers des écoles privées, aller dans d’autres cantons ou se résigner à placer leur enfant dans des institutions où il perdra une partie de ses acquis et ne suivra pas un parcours scolaire validé».

Autisme Genève attend du Canton un «plan autisme», du plus jeune âge à la vieillesse. Dans le domaine des soins, l’association exige notamment que Genève renonce à des «théories psychanalytiques obsolètes et abandonnées ailleurs, comme à la surmédication et à l’internement abusif».

Conseillère d’Etat responsable du Département de l’instruction publique (DIP), Anne Emery-Torracinta comprend l’impatience des parents, pour avoir elle-même élevé une fille autiste, aujourd’hui âgée de 33 ans. Elle assure que «ces dernières années, le regard du DIP a beaucoup changé: l’approche psychanalytique n’est plus à l’ordre du jour». Convaincue, elle aussi, des bienfaits de l’intervention précoce, la magistrate souhaite pouvoir financer progressivement, d’ici à 2019, l’accueil de 36 enfants dans les CIPA, ces structures préscolaires. Puis il s’agira de leur permettre d’intégrer l’école ordinaire, grâce à un accompagnement dégressif. «Si tout va bien, un enfant pourrait être accompagné à plein-temps, puis à temps partiel, puis plus du tout. Mon pari est bien l’inclusion.» Pour les plus âgés, elle souhaite développer le dispositif des assistants à l’intégration scolaire et placer des centres de jour spécialisés dans les écoles ordinaires.

Bien sûr, cela prendra du temps et coûtera «quelques millions». Mais pour Anne Emery-Torracinta, il s’agit d’un investissement – puisque ces élèves ne seront plus en institution – dont, à terme, toute la société bénéficiera.
S.D.

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