5000 km pour sauver ce petit coeur

Pour ce petit cœur,
l’espoir de survie
est à 5000 km

À 10 ans, Fatimatou doit quitter le Bénin et les siens pour être opérée en Suisse.

Texte: Flavienne Wahli Di Matteo
Photos: Chantal Dervey
Publié le 30 décembre 2017

Fatimatou porte des baskets à son image. Rigolotes, avec des lacets de toutes les couleurs. Mais il faut de longues minutes à ses élégantes menottes pour en nouer les cordons fluo. C’est comme ça depuis qu’elle est toute petite: ses mouvements se déploient au ralenti, les quelques rues de la maison à l’école semblent interminables et dans le tourbillon des jeux d’enfants, la fillette reste un îlot tranquille au sourire perpétuel. Cette joie de vivre, sa marque de fabrique, a joué un bien mauvais tour à la pétillante Béninoise de 10 ans, voilant pendant des années le drame silencieux qui se jouait dans sa poitrine.

En juin 2016, un grand vertige s’est emparé de sa famille: «Il y a quelque chose avec son cœur», a lâché le spécialiste en cardiologie pédiatrique du Centre national hospitalier universitaire (CNHU) de Cotonou. «Ça a été un choc, murmure la maman de la fillette. Le médecin a expliqué que seule une intervention chirurgicale pourrait la sauver. Sans cela, à n’importe quel moment elle pourrait nous lâcher… Il m’a informée que l’opération ne serait pas possible en Afrique. Tout de suite, il m’a parlé de Terre des hommes.»

Le docteur Philippe Adjagba, cardiologue pédiatrique du Centre national hospitalier universitaire (CNHU) de Cotonou, a posé le diagnostic de la maladie de Fatimatou, un Fallot Rose.


Fatim, de son petit nom, accueille ce diagnostic avec une maturité déconcertante: «Dieu m’a faite ainsi et si Dieu le veut, je guérirai. Je suis juste un peu triste de devoir me séparer de ma famille, surtout de ma petite sœur.» Car le programme de soins spécialisés de Terre des hommes (Tdh) prévoit que les enfants voyagent sans leurs parents, pour des questions de coûts. Nous sommes en septembre et, dans quelques jours, Fatimatou quittera les siens, les imprimés colorés et les fleuves de motos de Cotonou pour ce qu’elle envisage comme un paradis neigeux et miraculeux: la Suisse.

Dans la pièce à vivre du petit logement au cœur de la ville africaine, Diane Shirley couve sa fille aînée d’un œil admiratif: «C’est elle qui me porte, elle m’aide à ne pas rester câblée sur la maladie. Elle est plus forte que moi, elle m’épate!» Malgré la perspective douloureuse d’une séparation, cette maman affirme n’avoir pas hésité à confier sa fille à l’organisation suisse: «Je suis stressée à l’idée de ce voyage et de cette séparation. Mais quand on vous offre un seul espoir, il faut s’y accrocher.» Elle s’est attelée à convaincre un époux éloigné géographiquement par son emploi. «Il se demandait si cela valait la peine d’investir dans cette enfant. J’ai insisté. Elle est sage, elle travaille bien, il faut lui donner sa chance!»

Je suis stressée à l’idée de ce voyage et de cette séparation. Mais quand on vous offre un seul espoir, il faut s’y accrocher.



«Investir dans un enfant», l’expression semble crue. «C’est dans notre culture africaine, explique Marie Aguessy Ogan Bada, responsable des soins spécialisés (lire l’encadré) pour Tdh au Bénin. Chez nous, l’enfant est une richesse, tu investis pour qu’il vive, grandisse et puisse devenir quelqu’un. Sur tes vieux jours, il pourra s’occuper de toi.» «En dehors de l’enfant malade, il y a les autres enfants de la fratrie, renchérit son adjoint, Franck Danon. Les familles doivent continuer à vivre. Notre cible, ce sont les plus démunies. Pour elles, il n’est pas possible de sacrifier le revenu pour la survie d’un seul enfant.»

Depuis sa première visite à la délégation de Tdh de Cotonou, la famille Adosso a modifié son projet de vie pour faire corps autour de Fatimatou. Un cheminement jalonné de préparatifs administratifs et de rencontres avec les collaborateurs de l’ONG et le corps médical. Marie Aguessy Ogan Bada résume: «Chaque étape fait naître de nouvelles inquiétudes pour les familles: mon enfant pourra-t-il être pris en charge? Si oui, quand va-t-il partir? Va-t-on vraiment le faire? Qui l’accompagnera pour le voyage? Des Blancs sauront-ils s’occuper d’un enfant africain?»

Premier entretien de la famille Adosso au bureau de Terre des Hommes, avec la responsable des soins spécialisés Marie Aguessy Ogan Bada.

Ces sentiments contradictoires traversent les visages de la famille Adosso en ce matin de septembre où la famille se serre dans le bureau de Marie. Au mur, un grand panneau blanc aligne les noms des petits patients en cours de suivi. La pièce semble résonner des émotions qui s’y bousculent journée après journée. Ici se joue chaque année le sort de 60 familles béninoises. Avec des dossiers acceptés et d’autres refusés, pour lesquels il faut redoubler de soutien et de compassion.

Toute droite dans son boubou mordoré, Fatimatou ne perd pas une miette des échanges, et ce qu’elle doit entendre est cru. D’une voix mêlant douceur et fermeté, la collaboratrice de Tdh énonce le meilleur et le pire: «Les médecins ont donné leur accord, Fatimatou va pouvoir voyager. Mais il y a un risque que votre enfant décède…» Les doigts s’entrelacent, les poitrines enflent, mais dans les esprits le compte à rebours est lancé. On signe formulaires et décharges, puis on se blottit contre les plis chamarrés de la robe de Marie.

Je n’ai pas peur de partir, ni d’être opérée, même si parfois je m’inquiète un peu. Mais je ne le montre pas, pour que ma maman ne soit pas triste.

Fatimatou en compagnie de sa maman Diane Shirley et sa soeur cadette Maïmouna dans la rue près de son domicile.

À Cotonou, Terre des hommes rencontre les familles chez elles.

Anciens et nouveaux bénéficiaires échangent avant le départ.

Au centre de cardiologie du CNHU de Cotonou.

Au Bénin, toute personne hospitalisée doivt être accompagnée par un proche qui s'occupera d'elle durant son séjour. La cuisine se fait à l'extérieur dans la cour de l'hôpital.

Visite chez les médecins d’Air France, qui valident le voyage de Fatimatou.

Tissée au fil des mois, la relation affectueuse entre les assistants sociaux de Tdh et la famille a donné naissance à un prérequis indispensable au voyage: la confiance en l’ONG. «Ces enfants, c’est ce que les gens ont de plus cher, la relation, il faut prendre le temps de la construire, constate Marie. Si elle reste administrative, cela ne marche pas.» Pour rassurer encore, une association de parents ayant traversé la même épreuve organise des réunions pour préparer le voyage.

Un an après les premiers examens médicaux, la date du départ est inscrite au calendrier. Les gestes du quotidien aident à supporter les minutes qui s’égrainent dans le sablier retourné. Assise au sol du salon, Fatimatou épluche de l’ail et du gingembre. «Je n’ai pas peur de partir, ni d’être opérée, même si parfois je m’inquiète un peu. Mais je ne le montre pas, pour que ma maman ne soit pas triste.» Ses baskets roses aux pieds, la gamine a résolument pris l’option optimiste. Demain, elle s’envolera vers tous les possibles de son destin.

Le droit à la santé, le plus ancien combat de Terre des hommes

Le programme de soins spécialisés de Terre des hommes (Tdh) est né avec l’ONG en 1960 afin d’offrir l’espoir d’une guérison à des bambins de familles démunies, qui ne peuvent être soignés dans leur pays (en majorité en Afrique de l’Ouest et au Maroc). Il a permis à 13'000 enfants d’être traités, Parmi eux, on compte environ 250 transferts par années. 200 enfants sont pris en charge en Suisse, dont 130 aux HUG, 50 au CHUV, 20 à l’Hôpital de l’Enfance à Berne. La majorité est hébergée à la Maison de Terre des hommes Valais à Massongex, le temps de l’acclimatation (une à deux semaines) et de la convalescence (deux à trois mois). Les tout-petits sont placés en famille d’accueil. 90% de ces bambins sont opérés du cœur, les malformations congénitales de cet organe touchant 1 à 2% des naissances, dans le monde entier. À Lausanne, le médecin-conseil de Tdh étudie les dossiers adressés par ses confrères des pays d’origine. Il reçoit une sélection d’environ 500 cas par années et la préférence est accordée aux enfants dont la chance de survie et de qualité de vie après une intervention est maximale.

En parallèle, l’ONG cherche à apporter une autonomie aux régions du monde où ces soins font défaut en coordonnant des missions chirurgicales et en encourageant la formation. pour Tdh, l’option d’une prise en charge de ces malformations sur sol africain permettrait à terme de traiter davantage de patients à des coûts très inférieurs tout en évitant un déracinement. Le transfert d’un enfant malade vers l’étranger coûte environ 8000 francs à Tdh.

S’arracher aux siens,
le prix de la guérison

Du Bénin à la Suisse, l’excitation du décollage se mue en rude atterrissage. Ballottée de bras connus en bras inconnus, Fatimatou, malade du cœur, endure bravement.

Deux groupes se sont formés ce lundi soir de septembre aux portes de l’aéroport de Cotonou, Bénin. Une grappe d’enfants piaillant. Et un bloc d’adultes contenus, redoutant l’heure toute proche où deux petites filles vont tout quitter pour espérer guérir grâce à une intervention à 5000 kilomètres de là. Avant d’affronter le bistouri, elles ne tiendront pas la main de leurs parents et cette idée comprime les poitrines dévorées d’inquiétude.

Armée de son légendaire sourire, Fatimatou se mêle à la marmaille sans se douter des heures éprouvantes qui vont la conduire de la touffeur africaine aux premiers frimas helvétiques, passant de bras noirs en bras blancs, d’aéroport en aéroport, de contrôles médicaux en mises en quarantaine. La bienveillance et la compétence de tous les accompagnants de ce long périple ne suffiront pas à contrer la fatigue, l’épreuve physique, la baisse de moral et le choc culturel.

Franck Danon (à droite), de la délégation de Terre des hommes, vérifie que les médicaments et les papiers de Fatimatou soient en ordre.

Son petit sac à dos contient les seuls vêtements chauds qu’elle possède et trois photos figeant le souvenir de ses parents et de sa petite sœur, qui l’accompagneront pour la durée indéterminée de son séjour curatif. La jeune fille de 10 ans sait seulement que, si tout se passe bien, son absence durera entre deux et trois mois. Elle voyagera avec une petite compagne, Espoir, 2 ans et demi, qui doit aussi subir une opération à cœur ouvert, au CHUV. Terre des hommes forme ainsi des fratries de fortune pour aider les enfants à affronter la séparation.

Durant les interminables minutes d’attente, les familles des petites en partance sont très entourées: leurs répondants locaux de Terre des hommes ont fait le déplacement. Soutien moral précieux, plusieurs familles béninoises ayant traversé la même épreuve sont présentes avec leurs petits miraculés (ndlr: lire l’encadré). La vision de ces mômes désormais pétants de santé requinque un brin la maman de Fatimatou, qui lutte pour ne pas craquer.

Son petit sac à dos contient les seuls vêtements chauds qu’elle possède et trois photos figeant le souvenir de ses parents et de sa petite sœur.



L’instant tellement redouté passe presque inaperçu. Annick, jeune retraitée bénévole d’Aviation sans frontières arrive tout droit de Paris pour embarquer les patientes sur le vol retour. Son visage encadré d’un impeccable carré blond est leur première confrontation avec cet Occident qui sera bientôt leur quotidien. Avec ses petits cadeaux, ses mots doux et ses bisous, la convoyeuse rassure son monde, inspecte les sacs à dos, écoute les consignes pour le biberon d’Espoir, vérifie les dossiers médicaux.

Presque sans que l’on s’en aperçoive, sans une étreinte ni une parole, les fillettes tournent le dos à l’Afrique, pendues aux mains de leur nounou d’un soir. Annick les conduit d’un pas résolu vers les files de contrôle, le tarmac et l’avion. La maman de Fatimatou trouve juste la force d’accueillir dans ses bras les larmes de la jeune mère d’Espoir. Le mugissement des moteurs éloigne leur progéniture vers une destination exotique: Massongex, Valais, Suisse.

L'éprouvant voyage de Fatimatou



Si vous êtes sur mobile, cliquez ici pour consulter la carte interactive.

Épuisées, Fatimatou et Espoir arriveront 48 heures plus tard à bon port. Au réfectoire de la Maison de Terre des hommes, le souper vient de s’achever et une nuée de bambins débarrasse bruyamment la vaisselle. Ce tourbillon de compagnons et deux bouchées de ragoût rallument l’étincelle de Fatim et rendent un peu d’appétit à Espoir, qui n’a quasi rien pris depuis le biberon vomi au cours du vol Cotonou-Paris. Entourant les fillettes dans une salve de présentations et d’exhibition de cicatrices variées, les nouveaux camarades s’improvisent guides touristiques de leur foyer multiethnique.

Fatimatou appartiendra bientôt à cette joyeuse tribu de rescapés, au prix d’une longue suture en travers de la poitrine. Un autre voyage l’attend pour lequel elle devra encore puiser dans son courage: elle ne le sait pas encore, mais son opération est programmée dans une semaine.

Fatimatou au milieu de ses nouveaux petits camarades à la Maison de Terre des Hommes à Massongex.

Des familles solidaires se soutiennent avant le départ

«Kim est partie alors qu’elle avait 6 mois. J’ai pleuré tous les jours pendant un mois, raconte Marie Lea Yemadjro. Quand elle est revenue, elle rayonnait de vie, elle était potelée, avide de vivre, j’étais si fière!» La petite Kim, 3 ans désormais, illustre les propos de sa maman en sautant de toutes parts. Elle est venue à la délégation de Terre des hommes (Tdh) de Cotonou pour rassurer d’autres familles, en attente d’une opération.

Cette réunion a été imaginée par l’Association Retour à la vie, qui réunit d’anciens bénéficiaires du programme de soins spécialisés. Avant chaque départ, les «anciens» entourent les «nouveaux» et répondent à leurs inquiétudes pratiques et métaphysiques. «Le retour de Kim a été comme une deuxième naissance, raconte son papa. On ne dira jamais assez merci! Soutenir d’autres familles dans la même situation est une manière de rendre ce que nous avons reçu.»

Après la projection d’une séquence vidéo sur la Maison de Terre des hommes Valais à Massongex, afin de se projeter dans la réalité future des enfants, un long échange aborde plein de détails inattendus. Il est notamment question de la manière d’évoquer ce voyage avec le voisinage: «Dites-en le moins possible», conseille une mère qui a dû affronter les critiques et les discours anxiogènes se référant à la traite d’enfants. «Quand ma fille était en Suisse, j’allais tous les jours sur le site de Tdh pour vérifier que l’organisation existait bel et bien», se remémore Marie Léa. «En Afrique, nous n’avons pas l’habitude de recevoir sans retour, insiste la maman de Fatimatou. Quand des Occidentaux proposent de soigner nos enfants par don, cela nous paraît d’abord suspect.»

Plus concret, le chapitre du paquetage à emporter comporte son lot d’émotions: «Mets-lui un pagne que tu as porté, glisse Marie Aguessy Ogan Bada à la maman de la petite Espoir (en photo ci-dessus), deux ans et demi, qui voyagera avec Fatimatou. Il y aura ton odeur dessus, pour qu’elle se souvienne de toi.»

Président et fondateur de Retour à la vie, Kombert Quenum voit son association assumer petit à petit un rôle essentiel: «Nous sommes devenus un maillon de la chaîne, qui permet aux parents de démarrer plus sereinement dans ce processus que nous ne l’étions nous, les premiers parents à envoyer nos enfants en Europe.» L’association s’active aussi pour faciliter des procédures administratives imposées par l’administration béninoise et qui pourraient devenir des obstacles à la prise en charge de leur enfant.

Dans ses rêves les plus fous, l’association espère un jour parvenir à influencer le gouvernement béninois pour qu’il s’engage également pour la santé de ces enfants: «Ils en valent la peine, ils offrent des perspectives à notre pays, conclut Kombert Quenum. Mon fils Yann est revenu guéri après plusieurs séjours en Espagne. Maintenant, il a 14 ans et se prépare aux études de médecine. Il veut devenir cardiologue!»

«J’ai pu marcher sans m’essouffler!»

Une semaine après son arrivée en Suisse, Fatimatou a été opérée à cœur ouvert. Au milieu de son torse, la suture est synonyme de renaissance.

Assise dans son îlot stérile au 11e étage du CHUV, Fatimatou lève fièrement son T-shirt pour montrer sa victoire sur la fatalité. Une longue suture coupe son thorax en deux, mais la fillette n’y voit que le symbole d’un renouveau: «J’ai pu traverser le couloir sans m’essouffler», s’étonne-t-elle, ravie. Elle vient de sortir des soins intensifs où elle a séjourné quatre jours après une opération de 7 heures et demie, menée par le professeur René Prêtre. Son immersion au milieu de tuyaux, de bips, d’appareils sophistiqués et d’enfants malades ne la rend pas plus anxieuse que les plats aux saveurs nouvelles, les visages blancs ou les premières neiges qu’elle découvre depuis deux semaines en Suisse.

Tout n’était pas gagné pourtant pour soigner la fillette de la malformation cardiaque congénitale décelée sur le tard (ndlr: lire l'encadré): «L’opération a été compliquée», soulève la professeure Nicole Sekarski, qui chapeaute l’équipe des cardiologues pédiatriques, impliquée dans le programme des soins spécialisés de Terre des hommes. «Comme la fillette a déjà 10 ans, son cœur s’était épaissi de façon importante pour compenser ses déficits. Le chirurgien a donc dû réséquer une partie de ce muscle trop épais, ce qui rend l’opération plus difficile et les soins postopératoires plus délicats. Chez nous, ces pathologies cardiaques congénitales s’opèrent beaucoup plus tôt, durant les premiers mois de vie.»

En montrant sa cicatrice à Marie-Madeleine Lambert, coordinatrice des marraines chez Tdh, Fatimatou tient à lui préciser que tout va bien...

Malgré les complications, le résultat de l’intervention laisse présager du meilleur. La chirurgie permet de corriger complètement la tétralogie de Fallot dont souffrait la jeune Béninoise et assure ensuite une guérison complète et une vie normale.

La vie normale, Fatimatou l’expérimente pour la première fois à 10 ans, dans son lit d’hôpital, aux côtés de Marie-Madeleine Lambert. Cette personnalité douce et chaleureuse coordonne une vingtaine de bénévoles qui se relaient au chevet de ces patients soignés loin de leurs proches. Les «marraines», comme on les surnomme, se mêlent au personnel hospitalier depuis sept ans pour tenter de combler l’absence de la famille: «Je fais ce que les parents feraient, explique Marie-Madeleine Lambert. Nous essayons de leur tenir compagnie le plus longtemps possible car à l’hôpital, il n’y a rien de pire que l’ennui d’un enfant. À chaque arrivée, nous sommes présentes. Au cours des premières 24 heures après leur arrivée, il y a souvent une phase de décompensation, quand la nuit tombe et qu’ils réalisent le décalage. À ce moment, ils ont besoin qu’on les prenne dans les bras et qu’on les rassure. On tâche aussi de leur expliquer qu’ils ne rentreront pas chez eux tout de suite après l’intervention, qu’il faudra retourner en convalescence à Massongex. Pour ceux qui ne parlent pas français, on a un petit album photos dans le service afin qu’ils se représentent les choses. On essaye de les aider à comprendre ce qui leur arrive.»

Fatimatou se prépare à sa sortie en feuilletant un livre sur la vie de la Maison de Terre des Hommes à Massongex, dans laquelle elle séjournera deux mois.

Le smartphone de la marraine est empli des visages de ses protégés, auxquels elle s’attache à chaque fois. Arrêt sur une fillette aux grands yeux sombres, portée en écharpe dans le dos d’une infirmière africaine: «Pour beaucoup de ces enfants, nous sommes les premiers visages blancs qu’ils voient, s’émeut Marie-Madeleine. Alors on s’efforce de leur trouver des points de repère ou de les distraire avec des jeux.» «Ces enfants sont très vite adoptés par tout le personnel médico-infirmier, ce sont un peu les chouchous du service, s’attendrit la professeure Sekarski. Tout le monde redouble d’attention pour compenser l’absence des familles. Cela les aide à surmonter les interventions et à bien se remettre.»

Le CHUV consacre chaque année 4,35 millions de francs de son budget à cette médecine humanitaire, à la fois en prenant en charge ces jeunes patients venus d’ailleurs, en déléguant des missions chirurgicales à l’étranger ou en formant des soignants d’autres contrées en Suisse. Sur ce budget, 4,2 millions de francs sont attribués aux patients acheminés par Terre des hommes et d’autres fondations, notamment Le Petit Cœur.

Ces enfants, ce sont les chouchous du service. On redouble d’attention pour compenser l’absence des familles.

Le parcours médical de Fatimatou met en lumière le fossé séparant les praticiens d’Afrique de ceux d’Europe, en termes de moyens

Le docteur Philippe Adjagba (en photo ci-dessous) confie son numéro de portable à chaque famille qu’il suit. Il y en a quelque 400 chaque année! Sous ses airs juvéniles, le cardiologue pédiatrique du Centre national hospitalier universitaire (CNHU) de Cotonou au Bénin, endosse la responsabilité de ces familles susceptibles de l’appeler à tout moment. «Oui, je suis de garde 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, sourit-il. Cela suppose de se souvenir de chaque pathologie, associée à chaque prénom. Comme ma femme est gynécologue-obstétricienne, il n’est pas une nuit où nous ne sommes pas réveillés…» C’est sous le stéthoscope de ce médecin qu’a commencé le périple de Fatimatou vers la guérison. C’est lui qui a posé le diagnostic et l’a orientée vers Terre des hommes (Tdh).

Le dévouement de ce père de trois enfants n’a d’égale que sa passion pour son métier, qu’il a notamment appris en France et au Canada. Outre-Atlantique, le médecin s’est formé aux interventions cardiaques par cathétérisme. «Mais la particularité, c’est que je ne fais aucune intervention, car nous n’avons pas le matériel nécessaire ici au Bénin.»

Au cœur de la capitale économique béninoise, le CNHU (voir l'image ci-dessous) est un vaste complexe composé de multiples constructions. Les couloirs sont de longs chemins de terre battue à ciel ouvert où déambulent patients, soignants et accompagnants au milieu de draps multicolores apportés par les familles et qui sèchent au vent. Les équipements sont sommaires et les appareillages nécessaires aux soins pointus font défaut.

Dans ces conditions, le docteur Adjagba vit avec de lourdes frustrations: celle de ne pas pouvoir répondre à la détresse de toutes les familles, dans ce pays où beaucoup renoncent à consulter faute de moyens. Au Bénin, une seule échographie cardiaque coûte le SMIC et seuls 5% des citoyens disposent d’une couverture d’assurance. Décelées in utero et prises en charge dès la naissance dans les pays riches, les malformations cardiaques congénitales ne peuvent être traitées en urgence en Afrique. Résultat, les médecins doivent endurer avec les familles nombre de décès, principalement de bébés: «C’est mon quotidien, malheureusement. On ne peut pas sauver tous ces enfants.» Il faut aussi tenter de veiller sur les 13% d’enfants dont le transfert à l’étranger n’a pas pu se réaliser, sur les 400 dossiers adressés chaque année aux ONG.

Mais cet homme confondant d’optimisme ne se résigne pas. Les progrès lents accomplis dans son pays l’y encouragent: «Il y a encore quinze ans, il n’y avait que deux cardiologues pour tout le Bénin. Aujourd’hui, une cinquantaine est installée et même si la répartition géographique sur le territoire n’est pas optimale, c’est déjà mieux.» En attendant de pouvoir prendre en charge des patients sur place, Philippe Adjagba est heureux de pouvoir adresser les enfants «sauvables» à des ONG comme Tdh. L’organisation suisse n’est pas seule à proposer des transferts vers l’étranger, mais elle assume 70% des prises en charge depuis le Bénin.

«C’est énorme, ce que cette institution nous apporte, mais après 40 ans, on peut faire mieux!, assène le médecin. Notre souhait avec mes confrères serait qu’à l’intérieur de ce partenariat, nous puissions nous autonomiser un peu. Terre des hommes a déjà réussi, après un long travail, à équiper une salle pour d’autres types d’interventions à Abomey (ndlr: à 140 km de Cotonou). Si l’on pouvait disposer de matériel pour la chirurgie cardiaque, cela augmenterait la proportion d’enfants que nous pouvons prendre en charge ici. En diminuant les coûts pour ces patients, nous pourrions évacuer davantage de cas plus complexes et sauver plus de monde.»

Un seul bloc de cathétérisme d’occasion coûte un demi-million de dollars. Le docteur Adjagba sait que son vœu mettra du temps avant de se réaliser.

«Je reviendrai en Suisse
sauver d’autres enfants»

Sur le chemin de la guérison à Massongex (VS), Fatimatou est impatiente de retrouver la vie africaine. Son opération lui a offert un avenir: elle se rêve cardiologue pédiatrique.

Le classeur entamé il y a deux mois est déjà bien rempli: calculs de fractions, dictées, étude du système solaire, anatomie, on ne chôme pas dans la drôle d’école de la Maison de Terre des hommes Valais, à Massongex. Chaque jour, la fillette originaire du Bénin consacre plusieurs heures à l’étude, dans ces classes hétéroclites formées d’enfants de tous âges, regroupés selon leur niveau de scolarisation.

Même décousues, ces connaissances permettent de ne pas interrompre le parcours scolaire des enfants en séjour de soin. Pour Fatimatou, c’est devenu d’autant plus important que, du haut de ses 10 ans, elle s’est forgée une ambition claire: «Maintenant que je suis guérie, j’aimerais devenir docteur et revenir à Massongex. J’ai été sauvée et je veux sauver d’autres enfants à mon tour.»

En attendant son retour, Fatimatou se rend régulièrement à l'école de la Maison de Tdh.

Mais en cette mi-novembre, Fatimatou a une autre priorité: «Le 27, je vais pouvoir rentrer chez moi! (ndlr: lire l'encadré) Je m’attendais à devoir rester six mois, alors quand on m’a annoncé cette date, je n’en revenais pas. Je ne pense plus qu’à ça!» Son séjour en Suisse aura finalement duré deux mois. Malgré des complications durant l’opération et dans la phase de récupération, la jeune fille a repris le dessus.

«Du liquide s’était répandu autour du cœur, il a fallu attendre qu’il se résorbe, grâce à des médicaments, adaptés à plusieurs reprises», raconte Mélanie Casanova, infirmière chargée du suivi et des petits bobos des enfants à la Maison de Massongex. Après six contrôles au CHUV, les cardiologues ont finalement délivré leur feu vert au départ.

C'est à l'heure des repas que les médicaments sont distribués, ici par Mélanie Casanova. Petit coup de blues pour Fatimatou qui, fatiguée, rechigne à les prendre.

Au fil des semaines, Fatimatou a évolué dans ce lieu de convalescence aux allures de colo, rythmée par les arrivées et départs de camarades éphémères. «Ils sont formidables. Ce sont comme des frères et sœurs, raconte la fillette. On s’amuse, on se fait des blagues, on se rassure pour les opérations. Il y a des disputes, mais qui se résolvent toujours.»

Une famille de substitution

Infirmiers, physiothérapeute, veilleuses, éducateurs, cuisiniers, lingères, concierges, personnel administratif et bénévoles mémorisent les prénoms des 200 enfants qui transitent ici chaque année et s’attellent à reconstituer autour d’eux une atmosphère familiale, rassurante et éducative.

Deux mois après son opération du coeur, Fatimatou, 10 ans, est en pleine forme et parvient à jouer au babyfoot avec ses camarades.

Un cadre d’autant plus précieux que cette étape de vie est chargée en émotions et vécue loin des proches: «Parfois j’étais inquiète, parfois j’étais joyeuse, parfois un peu triste. Toutes les deux semaines, je pouvais parler à ma maman.» Mais lors de ces échanges, c’est Fatimatou, toujours soucieuse d’autrui, qui assurait le soutien moral: «Ma maman est très sensible, je pensais qu’elle n’allait pas tenir, alors j’essayais de la réconforter.»

Dans les jeux, au réfectoire, en classe, aux ateliers bricolage, Fatimatou a gardé sa démarche traînante et sa posture légèrement courbée en avant. Son corps porte encore l’empreinte de la maladie: «Cela prend du temps de se défaire d’habitudes acquises, surtout en 10 ans», remarque Caroline Ingignoli, collaboratrice pour la communication à la Maison de Massongex. Pourtant, intérieurement, celle qui découvre le pas de course sent la différence: «Un jour, nous sommes allées nous promener avec une éducatrice. On a fait un long parcours et je ne me suis même pas rendu compte que je marchais. À la fin, je me suis dit: «Enfin! Je suis guérie.»

L’important stock d'habits de la Maison de Tdh permet aux enfants de se vêtir durant le séjour, et de repartir chez eux avec une valise pleine.

Fatimatou voit le bout de son long chemin. Dans une valise débordant de vêtements pour elle et sa sœur, elle a glissé ses attrape-rêves bricolés et son plus beau souvenir: «C’était mon premier jour à Massongex, quand j’ai rencontré tous mes amis. Je suis contente d’être devenue une enfant de Terre des hommes. C’est une grande joie car ici, on nous donne la santé.»



De retour au Bénin, Fatimatou peut enfin voir l’avenir en rose

Lundi 27 novembre 2017, message sur WhatsApp, 20h31: «Nous sommes à l’aéroport». 20h34: «Enfin, on sera à nouveau ensemble.» 20h37: «Je suis très impatiente, tout comme son père qui me demande à chaque instant la suite de l’aventure de Fatim.» 20h38: «Cette fois on se prépare à des larmes de joie!» En ce début de soirée, la maman de Fatimatou, Diane Adjibi, multiplie les messages vers ces reporters suisses qui ont suivi le périple de son aînée. À 22h34, elle poste enfin LA photo: les sourires de Fatimatou, de sa maman et de la petite Maimouna sont réunis sur un cliché à dominante rose. Rose comme les baskets de la fillette, rose comme le petit sac à dos abritant les menus trésors emportés pour son voyage, rose comme la victoire sur la fatalité qui offre un futur à cette famille.

«Je suis tellement, tellement, tellement contente de la revoir, s’exclame Diane dans un message audio. Toujours avec son beau sourire. Avant je cherchais à ne pas trop l’exposer, pour ne pas subir les critiques sur cette grande fille qui marchait lentement. Maintenant, on va pouvoir prendre du bon temps.» À l’aéroport de Cotonou, Fatimatou retrouve les visages du départ et reprend sa vie là où elle l’avait laissée. Mais avec de nouvelles perspectives.

Il va falloir reprendre la scolarité, même si Diane ne bouscule pas les choses: «Ici, on demande beaucoup d’efforts à un enfant qui va à l’école, les maîtres sont très stricts, Je ne veux pas mettre une pression de plus à ma fille. Je vais d’abord la laisser se retrouver et finir sa convalescence. Nous allons la suivre pour qu’elle ne perde pas ses notions. Elle a ce rêve de devenir cardiologue pédiatrique et nous allons mettre ce qu’il faudra pour qu’elle puisse vivre son rêve!»

Pendant plusieurs mois encore, Terre des hommes restera partenaire de Fatimatou et des siens. L’ONG offre un appui en termes de réintégration scolaire ou professionnelle et garde un œil sur le suivi médical de ses protégés. «Le médecin traitant adresse ses rapports aux cardiologies des CHU suisses pour évaluation et feedback», explique Alexandre Favini, coordinateur du programme des soins spécialisés pour Tdh à Lausanne.

Fatimatou donne de ses nouvelles quelques jours plus tard par message audio: «Je suis contente, depuis que je suis rentrée, j’arrive à assister ma mère à la cuisine, je l’aide à faire de petites choses. Je fais même le lit! Je joue avec ma petite sœur, j’essaye aussi de courir et je m’amuse mieux avec mes voisins, je ne me fatigue plus trop. Maintenant, je vais bien!»