Fin de vieExprimer ses directives anticipées sur une application
Les HUG et l’Université de Genève lancent l’outil numérique «Accordons-nous» pour communiquer ses dernières volontés médicales à ses proches et à ses médecins.
On sous-estime souvent l’importance d’écrire ses directives anticipées. Peu de gens le font. Elles fixent pourtant à l’avance les mesures médicales que l’on approuve et celles que l’on refuse en cas de perte soudaine de discernement. Elles permettent également de décharger les proches d’une lourde décision.
La démarche n’est pas réservée aux personnes âgées. Personne n’est à l’abri d’un accident ou d’une maladie grave. Et que signifie réellement refuser tout «acharnement thérapeutique»? La notion est vaste.
Répondre, imprimer et signer
Pour aider à se positionner et à communiquer ses dernières volontés à sa famille et au personnel médical, les Hôpitaux universitaires de Genève (HUG) et l’Université de Genève (UNIGE) viennent de lancer «Accordons-nous». L’outil est à la fois disponible sur l’application Concerto, l’application des patients et patientes des HUG, qui est gratuite et téléchargeable sur App Store ou Google Play et sur le web. Il aborde l’anticipation des soins sous l’angle médical, éthique, juridique, culturel et pratique. Le questionnaire peut être rempli en ligne ou peut être imprimé dans sa version vierge.
«Qu’arriverait-il si vous perdiez votre capacité de discernement? Que signifie réellement refuser tout «acharnement thérapeutique»?
«Il comporte trois sections. «Je m’informe» répond aux questions générales. «J’en parle» fournit conseils et astuces pour dialoguer avec son entourage et réfléchir à ses priorités de vie. Enfin la section «J’écris» guide la rédaction des directives anticipées à l’aide d’un questionnaire spécialement conçu pour les patients», détaille un communiqué. À noter qu’il est possible de changer d’avis et de revenir sur ses réponses. Il suffit ensuite d’imprimer, de dater, de signer le document et de le joindre à son dossier médical.
Il est par ailleurs possible de transmettre des informations biographiques. «Les soignantes et les soignants développent naturellement plus d’empathie envers des patients et patientes dont ils ou elles connaissent un petit bout de vie, leurs rêves et leurs peurs. C’est plus engageant que de soigner juste un corps», souligne Christine Clavien, éthicienne à l’Institut éthique, histoire, humanités de la Faculté de médecine de l’UNIGE, initiatrice et coconceptrice de l’outil. La plateforme aide également à identifier une personne clé dans son entourage, qui pourrait, au besoin, devenir le ou la représentant-e thérapeutique.
«Accordons-nous» a été imaginé par une équipe multidisciplinaire réunissant des éthiciennes, des médecins, des infirmières et des infirmiers, des patientes et des patients partenaires, des informaticiens et des juristes. L’outil a été primé en 2019 par le Centre de l’innovation des HUG, durant un hackathon – c’est-à-dire un regroupement, pendant plusieurs jours, de développeurs et de spécialistes, afin de développer de nouveaux logiciels.
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