«Et les mistrals gagnants», adieu à l’enfance

Cinéma Anne-Dauphine Julliand s’est inspirée de sa propre expérience pour filmer des enfants atteints de pathologies graves.

Deux des enfants du film.

Deux des enfants du film. Image: DR

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On ne ressort pas de son film tout à fait indemne. Et les mistrals gagnants, citation d’une chanson de Renaud, et aujourd’hui documentaire sur des enfants atteints de pathologies graves, parfois irréversibles. Ils s’appellent Ambre, Camille, Charles, Imad et Tugdual. Et Anne-Dauphine Julliand les a suivis, s’est placée à hauteur de leurs regards, pour en faire des portraits croisés aussi lumineux que bouleversants. Précédemment auteure de deux livres, Deux petits pas sur le sable mouillé (2011) et Une journée particulière (2013), évocation de sa fille décédée d’une leucodystrophie à l’âge de trois ans, la journaliste a filmé le quotidien des cinq enfants précités. Soins, moments de joie et de désespoir, rires et larmes, Et les mistrals gagnants traverse l’écran avec l’élégance du désespoir. Anne-Dauphine Julliand, venue il y a quelques jours à Genève, évoque cette expérience.

Comment l’envie de faire ce documentaire s’est elle imposée à vous?

Je ne suis pas arrivée dessus par hasard. Tout part de la maladie de ma fille, de mes deux filles, en fait (ndlr: la seconde, atteinte elle aussi de leucodystrophie, est décédée en février 2017). J’ai commencé par écrire un livre qui raconte mon histoire. Il a eu du succès, ce qui m’a fait comprendre que mon cas était loin d’être isolé. J’ai rencontré beaucoup de monde à cette occasion, et je me suis dit qu’il fallait un jour donner la parole aux enfants. C’était à eux de raconter leur histoire. Du coup, je n’avais pas d’autre choix que de filmer.

Tout le monde, enfants comme parents, étaient d’accord d’apparaître à l’image?

Il n’y a jamais eu de désaccords. J’ai rencontré six familles, et seules cinq d’entre elles figurent dans le film. Le gros du travail, c’était d’entreprendre un tour de France du personnel soignant qui prend en charge les enfants malades. Pour cela, j’ai rencontré des membres de vingt associations. Au moment de parler aux familles, je pensais qu’il serait difficile de les convaincre. Ce fut l’inverse. Tous les parents que j’ai vus ont eu leurs vies modifiées. Ils se sont retrouvés face à un tsunami et continuent à vivre malgré tout. Et même avec une certaine paix intérieure. Mais ce que je voulais, c’était entendre les enfants. Pour cela, nous n’étions que trois à les filmer. Un chef opérateur, un ingénieur du son et moi-même. Le tout avec une seule caméra, afin que l’enfant filmé sache où se situe le point de vue sur lui.

J’imagine qu’un lien s’est créé entre eux et vous.

Oui, et cela malgré le très court laps de temps qu’a duré le tournage. En fait, ils se sont totalement confiés. Ce qui m’a le plus étonnée, c’est leur conscience. Pour eux, la caméra, c’était un média. Donc aussi le regard du public. Ils m’ont parfois demandé de la couper. Voire parfois de la rallumer. C’était eux les maîtres du tournage.

Vous n’avez jamais été tentée de filmer les internes, de leur donner la parole?

Non, surtout pas. Le but n’était pas d’obtenir des précisions sur les différentes pathologies. A un moment, Imad dit que ses reins sont foutus, sans qu’on sache à l’image ce qu’il a au juste. Je ne voulais pas qu’on m’explique, l’essentiel était de rester à hauteur d’enfant. Le film est aussi une invitation à retrouver cette insouciance de l’enfance. Les enfants du film parlent de leurs maladies sans que je le leur demande.

Leur arrivait-il d’évoquer le thème de la mort?

Oui. L’un m’a dit: «Quand je serai mort, je ne serai plus malade.» Tous savent qu’ils sont malades mais que cette maladie n’est pas constitutive. Certains peuvent guérir mais ce n’est pas le cas de tous. En tout cas, ils ne minimisent pas.

Aviez-vous des critères pour approcher ou choisir les enfants?

J’avais deux critères. L’un pour l’âge. Ils devaient avoir entre 5 et 10 ans. Et il ne fallait pas que j’arrive au moment de l’annonce de la maladie. Mais plutôt au moment où un équilibre est retrouvé.

Etes-vous restée en contact avec eux?

Oui, ils font partie de ma vie, même si je ne les suis pas au long cours. Je les vois régulièrement. Ils ont d’ailleurs tous vu le film et se sont rencontrés à ce moment-là. C’était un moment magnifique. Ils étaient si fiers.

Certains d’entre eux sont-ils déjà partis?

Oui.

A quel moment avez-vous pensé à la chanson de Renaud pour le titre?

Pendant que je travaillais l’écriture. Je me suis rendu compte que je chantais Mistral gagnant en même temps. Pour utiliser la chanson entièrement, car on l’entend en entier dans le film, il a fallu demander l’autorisation. Il n’y a eu aucun problème avec Renaud.

Le film est déjà sorti en France il y a quelques mois. Quelles réactions avez-vous eu?

Enormément d’émotion, vous pouvez imaginer. Les gens disent merci à tous ces enfants. En particulier sur les réseaux sociaux, qu’on a beaucoup utilisés.

Le film évite le pathos. Comment y êtes-vous parvenu?

Grâce à ma propre expérience. Cela m’a garanti contre le pathos.

Qu’attendez-vous comme carrière pour le film?

J’espère juste qu’il va rencontrer son public et vivre sa vie. On fait un film par envie de partage. Ensuite, il dépasse les frontières, les gens se l’approprient. Et les mistrals gagnants, c’est une invitation à partager un moment de la vie.

Auriez-vous pu réaliser un reportage sur le même sujet?

Surtout pas. En plus, les droits de mon livre ne sont pas à vendre. Je le précise car il m’arrive qu’on me le demande. Ce film m’a pris du temps. Et aujourd’hui, je ne veux surtout pas avoir de projets. Si je me projette dans autre chose, je finirais par me désintéresser de mon film, et ça, je ne le veux pas.

Les Scala Cote: ***

(TDG)

Créé: 02.05.2017, 23h03

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