En souvenir de leur fille, ils combattent le cancer

Epreuve Le cancer a emporté Victoria, 10 ans. Six mois plus tard, ses parents tentent de surmonter ce deuil en aidant la recherche contre la leucémie. Témoignages et avis médical.

Guerric et Coralie Canonica déménagent «pour aller de l’avant».

Guerric et Coralie Canonica déménagent «pour aller de l’avant». Image: Lucien Fortunati

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Guerric et Coralie Canonica viennent de boucler leurs cartons. Cette semaine, les époux s’apprêtent à quitter Choulex pour Vésenaz. Un nouveau départ «pour aller de l’avant», soulignent-ils après avoir vidé la chambre de Victoria, leur fille décédée en novembre d’une leucémie. Elle avait 10 ans.

«Dire que dans ma vie, j’ai toujours eu peur du cancer», relève son père, avocat à Genève. «Et moi de perdre un enfant», ajoute l’épouse, directrice hôtelière. Pour surmonter leur deuil, aux côtés de leur fils Arnaud, 9 ans, les parents ont décidé de s’investir en faveur de la recherche sur les cancers pédiatriques. «Nous avons décidé de créer un groupe d’action au sein de la fondation Cansearch. Si on pouvait savoir pourquoi, à un moment donné, une cellule mute et fait démarrer la maladie, ce serait un progrès qui pourrait éviter des décès d’enfants.» Depuis quelques semaines, ils font circuler la photo de Victoria sur les réseaux sociaux afin de recueillir des fonds. «Elle était si belle, souligne Guerric Canonica, qui fait défiler les clichés sur son iPhone. Mais regardez sur cette image comment elle était durant sa maladie.» Un visage bouffi, méconnaissable, marqué par la souffrance. Des dizaines de séances de chimiothérapie, des narcoses, une greffe, des biopsies et tant d’effets secondaires.

Une vie qui bascule un jour d’automne

Cet enfer a débuté le 3 octobre 2015. Ce jour-là, la famille s’apprête à partir une semaine à la montagne. Mais Victoria a un hématome sur le flanc. Bleu violet. Suspect aux yeux de sa pédiatre. Deux jours plus tard, après des analyses, elle est hospitalisée d’urgence pour une leucémie myéloïde aiguë foudroyante. Après plusieurs jours de coma, elle se réveille sans séquelles. «En plus de vingt ans de carrière, je n’ai jamais été chercher un enfant aussi loin au fond du tunnel», se souvient son docteur, le professeur Marc Ansari. S’ensuivent les chimiothérapies «très violentes, qui vous terrassent en dix minutes et qui entraînent des mois d’hospitalisation», témoigne le père de Victoria, âgé de 35 ans. Au début de l’année 2016, le professeur parle de rémission. «Un terme rassurant mais qui glace le sang, car nous comprenions que si tout était vraiment terminé, on parlerait de guérison.» Il n’empêche que Victoria sort alors de l’hôpital et rattrape un peu du temps perdu: vacances de neige à Megève, Pâques à New York puis, dans la foulée, quelques jours en Sardaigne et une course d’école à Verbier. Mais le 30 mai, c’est la rechute. «Victoria nous a demandé de ne rien dire à ses grands-parents pour ne pas les inquiéter», se souvient Guerric Canonica. Une bienveillance au-delà de la douleur. «Elle ne se plaignait jamais», témoigne le professeur Ansari.

Durant le déménagement, Coralie Canonica, qui a arrêté de travailler depuis octobre 2015, est retombée sur des petits mots que sa fille lui écrivait: «Pour me remercier du temps que je passais avec elle, pour s’excuser d’être malade, pour les soins prodigués par le personnel et pour les cadeaux que lui amenait son père. Elle n’aimait pas me voir pleurer.» C’est aussi pour cela que les époux ont choisi de se battre. «Bien que nous soyons croyants, mais pas pratiquants, j’avoue que la foi ne nous a pas aidés, témoigne le père. Nous devons beaucoup à notre couple, que la maladie a mis à rude épreuve, et aussi à notre famille. Ma mère a mis sa vie entre parenthèses durant quatorze mois pour entourer Victoria. Parfois, en raison de la maladie, notre enfant pouvait se montrer impatiente, irritée, autoritaire.»

Son visage au milieu des sourires d’enfants

Et demain? Coralie Canonica, 38 ans, ne veut pas qu’Arnaud soit un enfant unique: «Je veux éviter qu’il grandisse seul.» Arnaud a permis aux époux de «tenir le coup»: «Nous le soutenons particulièrement, notamment par l’écoute, explique son père. Les enfants ont une capacité unique: ils pleurent lors de grandes tristesses et parviennent à passer en quelques minutes à autre chose. Cette énergie nous a tirés en avant.» Victoria savait-elle qu’elle allait mourir? Ses parents ont fait le choix de ne pas le lui dire. L’automne dernier, alors qu’il était question de tenter un dernier traitement expérimental en Allemagne, la petite s’éteint dans sa chambre un soir, devant ses parents et le médecin. Son petit frère dort. Le lendemain, il salue comme d’habitude sa sœur derrière la porte en partant à l’école. Sa mère ne lui annonce la nouvelle qu’en fin de journée. Le choc est terrible. «Il n’aimait pas qu’on évoque la gravité de la maladie de sa sœur», explique Guerric Canonica. A Pâques, la famille s’est rendue en vacances en Inde. Au milieu des centaines de sourires d’enfants flottait la présence de Victoria: «Je me suis dit que là-bas, tous les enfants n’ont pas la chance d’être soignés comme ici, relève Coralie Canonica. C’est aussi le sens de notre engagement aujourd’hui. Pour la vie. Pour Victoria.»

(TDG)

Créé: 17.05.2017, 20h45

Une quarantaine de cas par an à Genève

«Le temps est assassin et emporte avec lui le rire des enfants. Et les mistrals gagnants.» Au rythme de ce refrain de Renaud, un film qui porte le titre de cette chanson fait actuellement parler de lui au cinéma. La réalisatrice Anne-Delphine Julliand, qui a elle-même perdu un enfant après une longue maladie, a promené sa caméra dans un hôpital avec des patients atteints de pathologies graves, parfois irréversibles. «Quand je serai mort, je ne serai plus malade», déclare l’un d’eux à la réalisatrice qui leur donne la parole dans ce documentaire fait de rires et de larmes.

La bande-annonce du documentaire:


Le professeur Marc Ansari connaît bien cette réalité. Responsable de l’Unité d’onco-hématologie pédiatrique aux Hôpitaux universitaires de Genève, il relève que les cancers de l’enfant restent des maladies rares qui n’intéressent que très peu l’industrie pharmaceutique. Ils constituent 1% de la totalité de tous les cancers, adultes et enfants confondus. Résultat: moins de 2% des fonds dédiés à la recherche en la matière sont alloués aux cancers pédiatriques. Un chiffre insatisfaisant pour le professeur qui a créé la fondation Cansearch en 2011 afin d’accélérer la recherche en oncologie et hématologie pédiatriques. En effet, chaque année en Suisse, un cancer est diagnostiqué à quelque 250 enfants (une quarantaine à Genève).
Les plus fréquents sont les leucémies (32%), les tumeurs du système nerveux central (21%) et les lymphomes (13%). «Plus de 80% de nos patients guérissent, poursuit Marc Ansari. Ce qui correspond à une formidable avancée de la médecine, puisque dans les années 70, le taux de survie n’excédait pas 20 à 30% pour les leucémies. Mais il s’agit de traitements très longs – un à trois ans de chimiothérapie dans le cas des leucémies – et la guérison ne se fait pas toujours sans séquelles. La toxicité de certains médicaments provoque parfois des effets secondaires graves, comme des maladies cardiaques, pulmonaires ou hépatiques.»

Selon une étude aux Etats-Unis, il est démontré qu’environ 10% des enfants ayant eu un cancer retournent à l’hôpital suite à des effets indésirables graves des médicaments administrés pour guérir leur cancer. Et sur ces 10%, environ 100 000 décèdent par an. «Par ailleurs, certains malades ne répondent pas aux traitements, et dans ce cas, il n’y a rien à faire.» Afin d’améliorer le taux de réussite des thérapies, Cansearch s’intéresse à la génétique des cancers. «L’objectif est d’arriver à une thérapie individuelle où l’on prescrit la bonne dose, ajustée selon l’âge, le poids et le profil génétique», explique le spécialiste. La fondation organise le 14 septembre sa soirée annuelle de soutien. «Ces récoltes nous permettent de financer dix chercheurs cette année.» F.M.

Quels soutiens?

La liste est incomplète mais en matière de recherche, Cansearch est active depuis 2011 à Genève. A Lausanne, Force est également active dans ce secteur.

Fondée en 1987, l’Arfec est une association romande qui soutient les parents d’enfants atteints d’un cancer. L’association Hubert Gouin, créée en 2004, aide et promeut la recherche. Basé à Berne, le Groupe d’oncologie pédiatrique suisse s’engage dans la recherche clinique au travers d’études coopératives internationales.

D’autres associations, comme Courir ensemble ou Zoé for Life, sont actives pour améliorer notamment le quotidien des enfants et de leur famille.

Renseignements:

www.hug-ge.ch/onco-hemato-ped
www.arfec.ch

www.lgc.ch

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