Enfant autiste: une mère lance un cri d’alarme

HandicapSon jeune fils ne sera plus intégré dans une classe dite «ordinaire». Un arrêt brutal que dénonce Marjorie de Chastonay.

Thomas, 10 ans, entouré de sa maman et d'une de ses soeurs.

Thomas, 10 ans, entouré de sa maman et d'une de ses soeurs. Image: dr

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«Chaque année, à pareille époque, j’ai la boule au ventre, inquiète du sort qui sera réservé à Thomas pour la rentrée scolaire», rapporte Marjorie de Chastonay, maman d’un jeune autiste de 10 ans. Mais là, c’est «le pire des scénarios» qui vient de frapper cette mère de famille: «L’Office médico-pédagogique (OMP) a décidé d’arrêter l’intégration accompagnée de mon fils par manque de moyens budgétaires et de personnel formé.»

Marjorie de Chastonay est d’autant plus remontée que Thomas – qui a suivi une scolarité ordinaire jusqu’à ses 7 ans, âge où son handicap a été détecté – n’était intégré qu’une heure et demie par semaine… «Au début, il y allait une matinée entière, mais faute d’encadrement adéquat, il avait de la peine à gérer le retour en classe après la récréation», ne cache pas sa maman.

Horaires critiqués

Comment expliquer une telle exclusion à un enfant à qui les proches donnent un maximum de moyens (thérapies, apprentissages scolaires à domicile) pour le rendre le plus autonome possible? Thomas sait ainsi lire depuis l’âge de 6 ans, calcule, raisonne, nage, fait du théâtre au conservatoire, du basket en club.

Mais cela ne suffit pas. «L’intégration scolaire est essentielle comme vecteur de socialisation; elle est modélisante pour des enfants comme Thomas qui ont un déficit social», considère Marjorie de Chastonay, qui n’est pas près de baisser les bras: «Si je sentais que Thomas n’avait pas le potentiel nécessaire et ne progressait pas, je n’en ferais peut-être pas tant. Mais mon fils, c’est mon investissement à long terme. Je n’ai pas le droit de fléchir. Il a besoin de ses pairs comme modèle pour avancer car il a une grande capacité d’imitation.»

Que dire encore des horaires de l’institution (Centre médico-pédagogique de Budé 2) que le jeune autiste est contraint de fréquenter (9 h-15 h 30), faute d’intégration scolaire ordinaire? Ils sont assurément très difficiles à gérer pour les parents qui travaillent. Et encore plus pour cette famille monoparentale composée de trois enfants. Marjorie de Chastonay, enseignante à l’école primaire, ressent donc un profond sentiment d’injustice: «Bien que je paye mes impôts, mon enfant ne peut pas aller à l’école. Alors je débourse plus de 5000 francs par mois pour l’instruire car l’OMP ne veut pas faire du scolaire. Je comprends parfaitement l’ennui de mon fils qui considère son institution comme une source de loisirs. Etre gentil ou affectueux avec un enfant handicapé ne signifie pas être compétent!»

Génération sacrifiée?

Marjorie de Chastonay veut bien comprendre que l’intégration d’enfants souffrant de déficience ou de handicap progresse lentement; la loi n’est en vigueur que depuis trois ans (lire ci-contre) . Mais «c’est dur de voir son enfant figurer dans une génération sacrifiée. Le Département de l’instruction publique (DIP) vante une politique inclusive qu’il n’est pas capable d’honorer. Donner de faux espoirs à des familles d’enfants différents conduit à de vraies tragédies humaines!»

La combative maman l’affirme avec force: «On a quarante ans de retard sur les Etats-Unis. Ici, sans le système D, on est cuit. L’aide de la famille, des amis et de l’Association autisme Genève nous permet de tenir le coup. Un groupe fratrie au sein de cette association permet également aux frères et sœurs d’autistes de se lâcher sur le sujet avec des psychologues et des psychothérapeutes. On donne beaucoup de temps au jeune handicapé, ce qui n’est pas toujours facile à supporter pour les autres enfants. Ils se rendent alors compte qu’ils ne sont pas les seuls à vivre une telle vie.»

(TDG)

Créé: 20.08.2013, 07h35

Garantir la qualité de l’enseignement

«Le ressenti de cette maman n’est pas isolé, estime Marie-Jeanne Accietto, présidente d’Autisme Genève. L’immense majorité des enfants autistes est exclue du système scolaire «ordinaire». Contrairement à ce que prétend le DIP, il n’y a pas de réelle politique d’intégration à Genève; le sujet est brûlant!»

Le processus d’intégration en école ordinaire des enfants à besoins éducatifs particuliers ou handicapés se construit pas à pas, rappelle Maurice Dandelot, directeur pédagogique de l’OMP: «Nous nous appuyons sur une loi équilibrée, en vigueur depuis 2010, qui tient compte de l’intérêt du jeune considéré sans prétériter la qualité de l’enseignement général.»

Car les projets d’intégration inquiètent certains parents d’autres élèves qui ne voient pas d’un très bon œil l’arrivée d’un enfant «différent». Des enseignants redoutent parfois aussi d’être démunis face à cette différence. Sans oublier les limites des ressources financières qui freinent l’engagement des indispensables accompagnants. «Le plus difficile, c’est quand les parents sollicitent une intégration où l’enfant a besoin d’un accompagnant pour lui seul. On n’y répond favorablement qu’en cas de bénéfice manifeste pour le jeune, informe Maurice Dandelot. De plus des familles s’investissent tellement, en engageant nombre de prestataires privés, que cela complique passablement l’intégration en classe et rend aussi difficile la prise en charge dans l’institution spécialisée.»

Quelque 1800 élèves suivent un enseignement spécialisé. Sur une cinquantaine d’institutions, onze accueillent des autistes, soit environ 140 enfants.

L.B.

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